Informeren
Missie nr. 1: Informeren
Het is onze plicht om zowel de patiënt als de arts te informeren over de aandoening en de behandeling ervan.
Met dank aan Cien voor de vertaling!
1. De ziekte
Wat zijn de symptomen? Wat zijn de oorzaken? Wie wordt getroffen en waarom?
Zoveel vragen die patiënten en hun familieleden zich stellen, maar helaas ook veel artsen, waaronder neurologen!
Het is namelijk te wijten aan een gebrek aan kennis dat clusterhoofdpijn vaak wordt verward met migraine of trigeminusneuralgie.
Ondanks onvergelijkbare pijndrempels en uitgesproken clusters is dit gebrek aan kennis een van de oorzaken van de enorme vertraging om een diagnose te stellen(2018: gemiddeld 3,7 jaar voor België), waardoor de patiënt, bij gebrek aan behandeling al lijdend aan zijn lot wordt overgelaten.
2. De behandelingen
Nog steeds uit onwetendheid worden soms krachtige pijnstillers op basis van opiaten aan patiënten voorgeschreven: Tramadol (of Tradonal), Oxycodon, Morfine pleister, Fentanyl …
Deze behandelingen zijn ongeschikt, zelfs gevaarlijk, en leiden tot afhankelijkheid! (Meer info)
Ook al kunnen ze gedeeltelijk de pijn verlichten, zij voorkomen niet dat de aanvallen zich voordoen en zij zijn niet doeltreffend om ze te stoppen.
Hun “voordelen/risico’s” verhouding is totaal ongunstig en, als de ziekte zelf “alleen maar pijn” is, kunnen deze behandelingen de gezondheid van de patiënt vernietigen, lichamelijk en/of psychologisch, en leiden tot andere pathologieën die niet ongevaarlijk zijn.