Clusterhoofdpijn - Cluster headache

IBAN: BE74 0682 5035 5007

OUCH Belgium
OUCH Belgium VZW - Patiëntenvereniging

Default template is used in Divi theme builder.
Attach this page to the correct template

Algie vasculaire de la face - Cluster headache

Clusterhoofdpijn

Clusterhoofdpijn

Clusterhoofdpijn wordt ook wel eens “Algie Vasculaire de la Face (AVF)”, alsook “Céphalée en Grappe” (in Zwitserland) of “Céphalée de Horton” (in Canada) genoemd, maar is internationaal gekend onder de naam “Cluster Headache (CH)”.

Het maakt deel uit van een groep van primaire hoofdpijnaandoeningen genaamd Trigeminale Autonome Cefalalgieën (TAC).


Met dank aan Cien voor de vertaling!

Voorwoord

Wat zijn de symptomen van Clusterhoofdpijn?
Wat zijn de oorzaken van de ziekte?
Wie treft het en waarom?

Dit zijn tal van vragen die zowel door de patiënt als door hun familieleden gesteld worden, maar helaas ook door veel artsen!

Al te vaak wordt clusterhoofdpijn verward met migraine of trigeminusneuralgie in het gezicht te wijten aan een gebrek aan kennis over deze ziekte.
Ondanks de onvergelijkbare pijndrempels en de duidelijke cycli, is dit gebrek aan kennis vaak één van de voornaamste oorzaken waarom de diagnose vertraging oploopt.
In 2018: duurde het 3,7 jaar gemiddeld om een diagnose vast te stellen in België. Een ware zwerftocht! (bron: onderzoek CHSIG 2018).

Citaat

Onzichtbaar van buitenaf, afgezien van de donkere kringen rond de ogen die ontstaan na slapeloze nachten. De aandoening is bedrieglijk.
Het leidt tot scepticisme en misverstanden bij de mensen die je omringen. Vermits er niets spectaculairs of duidelijk te zien is op het gezicht van de klagende patiënt, veronderstellen ze dat het verhaal verzonnen is. Tal van ongepaste adviezen en aanbevelingen worden opgedrongen.

Laure LimongiAnomalie des zones profondes du cerveau, Grasset Uitgave, 2015

Wat is Clusterhoofdpijn?

Clusterhoofdpijn is een ondraaglijke pijn die meestal gelokaliseerd is aan één zijde achter het oog. De frequentie van de aanvallen is tussen een aanval om de twee dagen tot acht, en soms meer, per dag.

Het is een constante pijn, veel groter dan die van een migraine, en bevindt zich vooral ter hoogte van het oog, de oogkas en de slaap.

Deze aandoening wordt soms beschreven als de meest pijnlijke ervaring die een mens kan meemaken, vandaar dat het ook beschreven wordt als “Zelfmoord hoofdpijn”

Video van een Clusterhoofdpijnaanval.

Wie wordt getroffen door de ziekte en hoe?

Clusterhoofdpijn komt over het algemeen voor bij jonge mannen tussen de 15 en 45 jaar. Meestal rond de leeftijd van 30 jaar (hoewel veel gevallen uitzonderingen op de regel zijn).

Deze ziekte treft in mindere mate vrouwen (geslachtsverhouding 2/1 tot 10/1, afhankelijk van de bron) en vaak op latere leeftijd.

De meeste patiënten zouden episodisch zijn, d.w.z. de aanvallen treden op per episode (cluster in engels) die kan duren van 15 dagen tot enkele maanden, waarbij de aanvallen de druiven in de tros dagelijks of meerdere keren per dag voorkomen. Deze episodes worden afgewisseld met periodes van remissie. De periodes waar er geen aanvallen zijn kunnen variëren van 15 dagen tot enkele jaren.

Geschat wordt echter dat 10 tot 20% van de patiënten de zogenaamde chronische vorm heeft. Dat betekent dat de aanvallen bijna dagelijks zijn gedurende maanden of jaren, zonder dat er een periode van remissie van meer dan 3 maanden is.


Het criterium met betrekking tot de periode van remissie van de chronische clusterhoofdpijn (CCH) is onlangs herzien van < 1 maand tot < dan 3 maanden in de derde editie van de « International Classification of Headache Disorders (ICHD-3)

cluster

Criteria voor het diagnosticeren van clusterhoofdpijn

De International Headache Society in “The International Classification of Headache Disorders 3rd edition”
heeft de volgende kenmerkende criteria bepaald:

  • A) Ten minste 5 aanvallen die voldoen aan de criteria B tot en met D.
  • B) Intense of zeer ernstige pijn, eenzijdig, orbitaal, supra orbitaal en/of tijdelijk, waarbij de duur van de aanval, zonder behandeling, van 15 minuten tot 3 uur duurt.
  • C) De aanval wordt geassocieerd met ten minste één van de volgende kenmerken:
  • D) Van 1 aanval om de twee dagen tot 8 aanvallen per dag.
  • E) Aanvallen die niet aan een andere aandoening worden toegeschreven.

Oorzaken

causes

Bron: https://www.semanticscholar.org/

De pijnlijke aanval zou verband houden met een activering van het trigeminovasculaire systeem, dat de dura mater en de schedelvaten innerveert..
Er is een reflexmatige activering via de gezichtszenuw, met een relais ter hoogte van het sphenopalatin ganglion, wat de vaatverwijding verhoogt en irritatie van de trigeminusuiteinden veroorzaakt. Deze activering van het autonome zenuwstelsel is met name de oorzaak van de symptomen die gepaard gaan met de crisis (Traanvorming, conjunctiviteitsinjectie, neusverstopping, …).

Hypothalamus

Dit is waarschijnlijk deels te wijten aan een disfunctie van de hypothalamus, een orgaan dat meerdere vitale functies vervult. De disfunctie lijkt zich te bevinden in de regio van de hypothalamus die de circadiane en jaarlijks ritmes reguleert en een complexe serie van hormonale interacties met zich meebrengt. In feite komen de aanvallen vaak voor op dezelfde momenten van de dag en de episodes op dezelfde periodes van het jaar.

CGRP

Daarnaast lijkt een neuropeptide, het CGRP (calcitonine gen gerelateerd peptide) ook betrokken te zijn bij aanvallen.
Deze peptide heeft onder andere een vaatverwijdende werking en verhoogt de gevoeligheid voor pijn op het neuronale niveau.
Er blijven echter nog veel vragen onbeantwoord over het precieze verloop van een aanval en het algemene functioneren van deze ziekte.

Statistieken

Algie Vasculaire de la Face : prévalence

Volgens de statistieken (met inbegrip van de prevalentiestudies uitgevoerd door Fischera, Marziniak, Gralow et Evers en 2008), zou 1 op 1000 volwassenen (1,2 om precies te zijn) door de ziekte worden getroffen, d.w.z. ongeveer 10.500 volwassenen (>15 jaar) in België. Ongeveer 1 op 6 zou de chronische vorm hebben, d.w.z. ongeveer 1700 mensen.

Deze prevalentie is een schatting en komt niet overeen met het aantal gediagnosticeerde patiënten. Dit betekent dat veel mensen aan de ziekte lijden zonder enige behandeling! Clusterhoofdpijn is een van de zogenaamde “wees”-ziekten, d.w.z. een aandoening die geen specifieke en doeltreffende behandeling heeft.