Wat we doen

Informatie

Wij proberen niet alleen de patiënten, maar ook hun familieleden zo goed mogelijk te informeren en wij doen dit op verschillende manieren.

• Deze website:
  Het geeft u wat wij noemen “achtergrondinformatie”. Dit is eenrichtingsinformatie van ons naar u, georiënteerd op twee assen:
  • de ziekte,
  • de behandelingen.
• Onze Facebook groep :
  Het is meer een plaats voor uitwisseling tussen patiënten, zonder hun familieleden te vergeten, maar we bieden ook links naar belangrijke artikelen die op de website zijn gepubliceerd, zoals bijvoorbeeld waarschuwingen over tekorten aan geneesmiddelen.
  Waar mogelijk, beantwoorden wij ook uw vragen en als wij geen antwoord hebben, sturen wij het door naar ons Wetenschappelijk Comité.
• Bovendien neemt OUCH Belgium deel aan de opleiding van verpleegkundigen bij HELMo, Haute Ecole Libre Mozane, in het kader van opleidingsmodules over Therapeutische Patiënteneducatie (TPE) en over de rol van de Mantelzorg.
• Tenslotte, organiseren wij opleidingen in zuurstoftherapie die het vaak mogelijk maken om van de mislukking naar het succes van deze aanvalbehandeling te gaan of om de duur van deze behandeling te verkorten en zo de tijd van het pijn lijden zo veel mogelijk te verminderen.
  In dit verband, leveren wij, tegen kostprijs, betere materiaal dan wat in België beschikbaar is en verdeeld wordt door leveranciers van medische zuurstof.
  (Zie onze Shop)

Ondersteuning

Vaak voelt iemand die aan deze ziekte lijdt zich alleen in de wereld en onbegrepen…
Voor de eerste keer iemand te zien die er ook aan lijdt, blijft voor allen die het hebben meegemaakt een bijzonder onvergetelijke dag!

OUCH Belgium organiseren:

• Vergaderdagen:
  Een kleine informatiesessie, uitwisselingen, babbelen, iets te drinken en een snack!
  Het is ook een kans om vragen te stellen. 
• Praatgroepen:
  In kleine groepen is dit een gelegenheid om je tas leeg te maken in alle vertrouwelijkheid en met respect voor iedereen.

Wanneer een persoon lijdt aan clusterhoofdpijn, is hij/zij niet de enige die ziek is!

We vergeten de familieleden niet, die altijd uitgenodigd worden op deze bijeenkomsten.
De machteloosheid van familieleden ten overstaan van een clusterhoofdpijn aanval is inderdaad een verschrikkelijk psychisch leed.

Samenbrengen

Vergroting van de “actieve troepen” binnen de vereniging is onontbeerlijk!

Wat is een expert-patiënt?

De persoon die door de ziekte getroffen is, heeft, meestal na verloop van tijd, een goede kennis van zijn ziekte ontwikkeld en heeft geleerd ermee te leven.
De deskundige patiënt kan ook ingrijpen om anderen te helpen.
Tenslotte, staat hij of zij in contact met een of meer hoofdpijnneurologen voor wederzijdse verrijking.

Aarzel niet om je bij ons aan te sluiten, zelfs als je huidige kennis onvoldoende lijkt.
Wij denken meer en meer aan een “basis” kursus, gecontroleerd door een gespecialiseerde neuroloog, die u zou moeten helpen!

Materiaal

Zuurstof:

Gemaakt op basis van het O2ptimask, de O2UCH Kit is ontwikkeld en gedeponeerd bij het BOIP (Registratienummer 87367-01.)

Het wordt door de vereniging “tegen kostprijs” verkocht!

Bovendien, sinds 2019, is het mogelijk, dankzij rechtstreeks contact met een zuurstofleverancier, om een valve on demand te verkrijgen in plaats van het traditionele “single mask“. Deze apparatuur is net zo efficiënt als onze O2UCH Kit.
De doeltreffendheid van dit materiaal wordt uitgelegd op de “Materiaal voor zuurstoftherapie” pagina.

Opgesplitste Imitrex-dosissen

Studies en patiëntenervaring hebben aangetoond dat bij veel mensen partiële dosissen voldoende zijn.

OUCH Belgium biedt u een injectorkit aan om deze injecties te vergemakkelijken.

Lobbyen (of achter de schermen werken)

In het verleden heeft OUCH Belgium, samen met een onderlinge verzekeringsmaatschappij, het dossier “Imitrex SC” opgestart dat geleid heeft tot de wijziging van het maximum van 7 verpakkingen per maand naar 30 per maand EN per periode van 3 maanden in plaats van één, mits een gedetailleerd medisch verslag dat de noodzaak van het verzoek rechtvaardigt.

Onze “nood” interventies.

1. Begin van de Covid 19 crisis: probleem met zuurstoftoevoer bij een leverancier. Onze interventie bracht alles binnen 2 weken terug tot normaal.
2. Mei: Aankondiging van het einde van de verkoop van Lodixal en Isoptine.
   Wij zijn tussengekomen bij de firma Mylan, het FAGG, het RIZIV en minister De Block.
   De firma Mylan heeft zich “teruggetrokken” maar werd geconfronteerd met verpakkingsproblemen voor België. Intussen heeft zij een aanvraag ingediend voor invoer uit het buitenland om de Belgische markt te bevoorraden.
   Maart 2021: de situatie wordt langzaam weer normaal.