Algie vasculaire de la face - Cluster headache - Céphalée en grappe

IBAN: BE74 0682 5035 5007

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OUCH Belgium ASBL - Association de patients

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Nos actions

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Une association, c’est bien … mais que fait-on ?

Nous mettons nos objectifs en action !

L’information

Nous tentons à informer au mieux les patients mais aussi leurs proches et nous le faisons de plusieurs façons différentes.

  • Ce site internet :
    Il vous fourni ce que nous appelons “l’information de base”. C’est une information unidirectionnelle de nous vers vous, orientée sur deux axes :
    • la maladie,
    • les traitements.
  • Notre groupe Facebook :
    C’est plus un lieu d’échange entre les patients, sans oublier leurs proches, et mais nous y communiquons également des liens vers des articles importants publiés sur le site internet, comme, par exemple, les alertes sur des pénuries de médicaments.
    Nous répondons également, quand c’est possible, à vos questions et, si nous n’avons pas la réponse, nous l’adressons à notre Comité Scientifique.
  • Par ailleurs, OUCH Belgium participe à la formation d’infirmiers.ères à l’HELMo, Haute Ecole Libre Mozane, dans le cadre de modules de formation sur l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) et sur le rôle de l’Aidant Proche.
  • Enfin, nous organisons des formations à l’oxygénothérapie permettant souvent de passer de l’échec à la réussite de ce traitement de crise ou de raccourcir la durée de ce traitement et donc réduire au mieux le temps de souffrance.
    Dans ce contexte, nous fournissons, à prix coutant, un meilleur matériel que celui disponible en Belgique et distribué par les fournisseurs d’oxygène médical.
    (Voir notre Boutique)

Le soutien

Souvent, une personne souffrant de cette maladie se sent seule au monde et incompris …
Voir pour la première fois quelqu’un qui en souffre aussi, reste pour tous ceux qui l’on vécu un jour particulièrement inoubliable !

OUCH Belgium organise :

  • Des Journées Rencontre :
    Une petite séance d’info, des échanges, des bavardages, de quoi boire et grignoter !
    C’est aussi l’occasion de poser des questions wink
  • Des Groupes de Paroles :
    En petit comité, c’est l’occasion de vider son sac en toute confidentialité et dans le respect de chacun.

Quand une personne souffre de Cluster Headache ou d’Algie Vasculaire de la Face, elle n’est pas le/la seul.e malade !

Nous n’oublions pas les proches, toujours conviés à ces réunions.
En effet, l’impuissance des proches, face à une crise, est une souffrance psychologique terrible.

 

Le rassemblement

Augmenter les “troupes actives” au sein de l’association est indispensable !

Qu’est-ce qu’un patient expert ?

Celui qui, atteint par la maladie, a développé, généralement au fil du temps, une connaissance fine de sa maladie et a appris à vivre avec.
Le patient expert peut aussi intervenir en tant que personne ressource pour les autres.
Enfin, il est en lien avec un ou plusieurs neurologues spécialistes des céphalées aux fins d’un enrichissement mutuel.

N’hésitez pas à rejoindre nos rangs, même si vos connaissances actuelles vous semblent insuffisantes.
Nous pensons de plus en plus à une formation “de base”, contrôlée par un.e neurologue spécialiste, qui devrait vous aider !  

Le matériel

Oxygène :

Créé sur base de l’O2ptimask, le Kit O2UCH a été mis au point et déposé auprès du BOIP (Numéro d’enregistrement 87367-01.)

Il est vendu par l’association “à prix coûtant” !

Par ailleurs, depuis 2019, un contact direct avec un fournisseur d’oxygène permet l’obtention de la valve à la demande en lieu et place du “single mask” traditionnel. Ce matériel est aussi efficace que notre Kit O2UCH wink
L’efficacité de ce matériel est expliquée dans la page “Matériel d’oxygénothérapie

Doses partielles d’Imitrex SC

Etude et expérience des patients ont prouvé que chez de nombreuses personnes des doses partielles suffisaient.
OUCH Belgium vous propose un kit injecteur facilitant ces injections.

 

Le “lobbying” (ou travail en coulisse)

Par le passé, OUCH Belgium a initier, conjointemment avec une mutualité, le dossier “Imitrex SC” qui a mené à changer le maximum de 7 conditionnements par mois à 30 par mois ET par période de 3 mois au lieu d’un, sous condition d’un rapport médical détaillé, justifiant la nécessité de la demande. 

 

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