Algie vasculaire de la face - Cluster headache - Céphalée en grappe

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FAQ AVF

FAQ – Algie Vasculaire de la Face – Cluster Headache

FAQ 

Des questions sur l’Algie Vasculaire de la Face ou Cluster Headache ?
OUCH Belgium vous répond !

Une autre question ? Contactez-nous !

Peut-on mourir de cette maladie ?

Non ! Absolument pas !
L’Algie Vasculaire de la Face n’est … que douleurs …
Par contre, l’abus de certains traitements peut être mortel. Discutez toujours avec votre neurologue et évitez absolument l’automédication !

Par ailleurs, des cas d’idées suicidaires passives, d’idées suicidaires actives, de planification suicidaire et de tentative de suicide ont été signalés. Parlez-en !

Quelle est la cause de l'Algie Vasculaire de la Face ?

La ou les causes de l’AVF ne sont pas bien connues.
Il a parfois été observé un lien direct avec un traumatisme, physique ou psychologique mais, en général, aucune cause n’a pu être mise en évidence.

Ce que l’on sait c’est que l’hypothalamus est siège d’une activité intense pendant les crises  et qu’il semble y avoir aussi un lien avec le CGRP, un neuropeptide, mais c’est à peu près tout ce qu’on sait.

L’Algie Vasculaire de la Face ou Cluster Headache est-elle une maladie héréditaire ?

Certaines personnes semblent avoir une prédisposition génétique à la maladie et cette particularité peut, dans de rare cas, se transmettre aux enfants.

Une cause génétique a été suggérée par des études sur les familles et les jumeaux, mais le mode de transmission semble varier et le degré d’héritabilité n’est pas clair. Le nombre d’études d’association génétique portant sur les variantes impliquées dans la physiopathologie de la céphalée est limité.

On dit que l'AVF est épisodique, et ce n'est pas mon cas. Est-ce normal ?

Les crises surviennent à peu près toujours aux mêmes heures (rythme circadien) et, pour les patients épisodiques, à peu près aux mêmes époques de l’année (rythme circannuel)

Cependant, certaines personnes sont dites “chroniques” c’est à dire qu’elles n’ont pas, ou presque, de période de rémission au cours de l’année en dehors de quelques rares pauses n’excédant pas 3 mois par an.

Qui est atteint d'algie vasculaire de la face ?

Actuellement (données de 2008), on considère qu’il y a environ 4 fois plus d’hommes que de femmes atteints d’AVF. Mais ce ratio évolue.
La cause serait (hypothèse communément admise) le fait que le mode de vie (tabac, activité professionnelle) des femmes se rapproche de celui des hommes. On peut aussi penser que la féminisation du corps médical induit une meilleure écoute des femmes.

Quelle tranche d’âge est touchée par la maladie ?

Statistiquement, l’AVF touche surtout l’adulte jeune. Mais les premières crises peuvent survenir chez un «senior» et il arrive que des enfants souffrent d’AVF.

Est-ce que mon AVF va devenir de plus en plus pénible ?

Non, pas vraiment. Par elles-mêmes, les crises ne laissent pas de séquelles neurologiques et n’induisent donc pas une aggravation de la situation.
On peut passer de AVF chronique à AVF épisodique ou, inversement, de AVF épisodique à AVF chronique, mais il est rare que la fréquence des crises augmente significativement. Bien sûr, devenir chronique avec plusieurs crises par jour rend la «bête» plus difficile à supporter.

Vais-je souffrir d’AVF jusqu’à la fin de mes jours ?

Nonobstant l’espoir d’avancées de la recherche, vous pouvez escompter que votre AVF disparaîtra aussi soudainement et de manière aussi inexplicable qu’elle est apparue. Il n’y a pas de statistiques sur la question pour une raison très simple : les ex-AVF ne se manifestent pas auprès de leur neurologue pour lui dire «je n’ai pas eu de crises depuis des années». Mais, directement ou indirectement, nous avons connaissance de plusieurs cas de rémissions définitives ou ayant duré pendant deux ou trois décennies.

Mes crises ne frappent pas toujours le même côté, est-ce normal ?

Oui. Normalement, l’AVF concerne une et une seule hémiface, généralement toujours la même. Mais il arrive qu’il y ait basculement d’un côté vers l’autre. Il arrive aussi que les deux hémifaces soient atteintes en même temps (rare).

Je suis diagnostiqué AVF mais le profil habituel ne me correspond pas.

C’est normal ! Il arrive que l’on ait seulement certains des symptômes. Disons que certains sont plus caractéristiques que d’autres (l’agitation pendant les crises, par exemple).

J’ai l’impression que je souffre d’AVF. Comment savoir si c’est exact ?

En allant voir un neurologue spécialiste des céphalées (un critère : si vous précisez AVF ou Cluster Headache et qu’on vous donne un rendez-vous dans 6 mois, cela signifie souvent qu’il est préférable d’aller voir ailleurs).
Attention : le diagnostic différentiel entre l’AVF et certaines autres céphalées est souvent difficile ! Ne faîtes donc pas dans l’autodiagnostic.
Examens complémentaires. Ils sont prescrits pour écarter l’hypothèse d’une céphalée secondaire (c’est à dire causée par une autre maladie) ou de dire si vous êtes atteint ou non d’une autre céphalée.

Les crises d'Algie Vasculaire de la Face ou Cluster Headache peuvent-elles faire monter la tension artérielle ?

Les résultats de l’ECG avant, pendant et après 81 crises spontanées de céphalées en grappe chez 24 patients ont été enregistrés à l’aide d’un système de cardiographie Holter. Aucun changement significatif de la fréquence cardiaque moyenne n’a été constaté pendant les crises.
La pression artérielle a été mesurée pendant 11 crises et a montré une augmentation significative de la pression artérielle systolique et diastolique. Chez six patients, la fréquence cardiaque et la pression artérielle ont généralement augmenté pendant la douleur crânienne induite.

Voir : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/7127457/