Algie vasculaire de la face - Cluster headache - Céphalée en grappe

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L’algie vasculaire de la face : la plus violente des céphalées !

Elle est probablement la pire douleur que l’homme n’ait jamais connue.

Si vous demandez aux patients souffrant d’algie vasculaire de la face s’ils ont déjà vécu une expérience pire, ils vous répondront unanimement que non !
Les femmes souffrant d’algie vasculaire de la face vous diront qu’une crise est pire qu’un accouchement.
Vous pouvez donc imaginer que ces personnes accouchent sans anesthésie une à huit fois par jour… parfois plus…

C‘est tout simplement horrible …

Peter Goadsby, Professeur de neurologie clinique au
University College de Londres

Avertissement

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OUCH Belgium décline toute responsabilité de l’utilisation qui pourrait en être faite et rappelle qu’aucune information recueillie sur Internet ne peut remplacer l’avis et l’expertise d’un médecin, votre meilleur conseiller.

 

 

Les missions de l’association

Algie Vasculaire de la Face : Informer

Informer

Expliquer les symptômes et les traitements.

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Algie Vasculaire de la Face : Soutenir

Soutenir

Les patients et leurs proches.

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Algie Vasculaire de la Face : Rassembler

Rassembler

Pour agir ensemble.

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L’Algie Vasculaire de la Face – Cluster Headache – Céphalée en grappe

La maladie

L’algie vasculaire de la face ou céphalée en grappe, internationalement connue sous le nom de cluster headache est une forme de céphalée primaire relativement rare.

Elle se manifeste par des crises extrêmement douloureuses essentiellement péri-orbitales (centrée sur et autour de l’œil) d’un seul côté du visage, presque toujours le même.

On la surnomme « la céphalée suicidaire »

Les traitements

  • Les traitements de crises (de la douleur)
  • Les traitements de fond  ou prophylactiques médicamenteux
  • Les traitements de fond non médicamenteux
  • Les nouveaux traitements de fond
  • Les traitements de fond invasifs ou chirurgicaux
  • Le traitement transitoire
  • Les traitements alternatifs
  • Les traitements pour lesquels des études sont en cours

Les études

De nombreuses études existent.

Nous reprendrons sur ce site les études concernant les traitements existants ainsi que ceux en cours d’essais cliniques que nous suivons.

A noter que nous ne retenons, quand c’est possible, que les études en double aveugle contre placebo

Les proches

Le conjoint, la conjointe, les parents,
les enfants, etc.

Ce sont les oubliés de la maladie.

Démarches administratives

Paperasse, remboursements, …

Tout ce dont vous avez besoin et que presque personne ne vous explique (ou mal …).

L'association

Statuts, Membres, Partenaires,
Comité scientifique, …