Notre mission n°1 : Informer

1. La maladie

Quels sont ses symptômes ? Quelles sont ses causes ? Qui est touché et pourquoi ?
Tant de questions que se posent les patients et leurs proches mais, hélas, aussi nombre de médecins, en ce compris des neurologues !

C’est, en effet, par méconnaissance que l’algie vasculaire de la face (cluster headache) est souvent confondue avec la migraine ou la névralgie faciale du trijumeau.
Malgré des seuils de douleur incomparables et des cycles marqués, cette méconnaissance est une des sources du retard diagnostique énorme (2018 : 3,7 ans en moyenne pour la Belgique) qui laisse le patient en souffrance totale en absence de traitement.

2. Les traitements

Toujours par méconnaissance, de puissants antidouleurs à base d’opiacés sont parfois prescrits aux patients : Tramadol (ou Tradonal), Oxycodone, patch de Morphine, Fentanyl …

Ces traitements sont inappropriés, voire dangereux, et entraînent des dépendances ! (Plus d’info)
De fait, s’ils peuvent partiellement soulager, ils n’empêchent pas les crises de se produire et sont inefficaces pour les arrêter.

Leur rapport « bénéfices / risques » est totalement défavorable et, si la maladie en elle-même n’est « que douleurs », ces traitements peuvent détruire la santé du patient, physiquement et / ou psychologiquement, et entraîner d’autres pathologies fort peu anodines !

3. L’administration

Cette partie concerne les démarches administrative nécessaires à l’obtention des autorisations de remboursement de certains de nos traitements.