Algie vasculaire de la face - Cluster headache - Céphalée en grappe

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Témoignages

Témoignages

Quelques témoignages recueillis au cours du temps …

Témoignage de Aimé

 29 mars 2011

Bonjour, je m’appelle Aimé j’ai 60ans et je souffre d’Avf depuis 30ans.
J’ai le même circuit que Michel Decant et je me vois bien dans son récit. Bravo pour ta narration.
Actuellement je suis en période de crise depuis 3 semaines , j’en suis venu a gérer mes crises.
serviette froide, point de compression, je me dis aussi comme c’est bon quand c’est fini.
Ayant des problèmes cardiaques je ne peux pas avoir recours à certains calmants.
J’ai testé aussi l’oxygénothérapie, oui les crises sont moins longues, mais on ne peut pas bouger pendant cette durée.
et je trouve que sous oxygène la durée totale est bcp plus longue soit 3 à 4 mois.
J’ai essayé l’homéopathie mais les crises étaient si violentes et l’une à la suite de l’autre que j’ai vite arrêté mais le résultat c’est que tout le chapelet de mal est parti en 8 jours.
j’ai trouvé sur internet que le red bull pourrait faire du bien, j’ai testé hier avec 1/2 boîte trop tôt pour en dire du bien, mais ce fut positif.
j’ai refait quelques recherches et j’ai trouvé un article bien fait http://storage.canalblog.com/86/71/241153/10905914.pdf
ou l’on parle entre autres du red bull.
je teste encore deux ou trois jours et je vous laisserai un avis.
Même après 30 ans je reste optimiste. Courage à tous.

11 avril 2011

j’ai testé le redbull, la douleur me semble moins forte, le froid de la cannette y est peut-être pour quelque chose aussi, mais la maladie poursuit son chemin , enfin cela ne me coûte pas une fortune et cela m’occupe un peu pendant une crise.
Sinon je promène mes douleurs compresses glacées sur la tempe, parfois je gémis mais en principe je gère en silence, la vie sera à nouveau belle après cette salve.

Témoignage de Dim

19 décembre 2012

Bonjour à tous,

Je suis Dimitri, j’ai 30 ans et je suis atteins d’avf depuis 2 ans, je suis assez content d’avoir trouvé cette association. Mes crises ont commencé au décès de mon grand ère, le jour même première crise, pendant un an j’ai mis cela sur le compte du choc, de la fatigue, de ma vue (ayant des lunettes, je pensais changer les verres et tout irait mieux mais rien n’y a fait). Après un an de clavaire, crise diurne et nocturne, j’ai consulté mon généraliste qui m’a directement dirigé vers un spécialiste (à première vue ce n’est pas toujours le cas). Je ne sais pas si l’on peut faire un peu de pub mais à la citadelle de Liège, ils ont un service spécialisé dans les céphalés et migraines, j’ai eu la chance de tomber sur un neurologue génial, après une première visite, j’ai passé un électro-encéphalogramme et un IRM. Dès la seconde visite (2 jours après l’IRM, j’étais sous traitement (isoptine 120 mg), mon neurologue a tenu compte de mes demandes car je suis plus que fermé aux médicaments, on a donc pour reprendre sont expression essayé le plus simple avant la grosse artillerie, petit à petit on a du augmenter la dose et je suis maintenant sous lodixal + isoptine, j’en suis à 600mg par jour. A part quelques gènes (têtes lourdes ou petits maux de têtes) plus rien mais mon neurologue me laisse sous traitement, d’ici un an, on fera le point et on avisera ensemble de la marche à suivre. Je viens juste de découvrir un effet très peu désirable du lodixal ou isoptine, les pertes de mémoires ce qui m’a valut quelques problèmes au travail. Au début du traitement j’ai du m’absenter quelques fois du travail et j’ai bien sur eu comme remarque que si l’on a mal au crâne on prend une aspirine, ou encore que j’étais un carotteur qui prenais des congés. Cela m’ayant passablement énervé, j’ai donc fourni à mon boss un peu de documentations obtenue via l’université de Liège pour qu’enfin mon employeur et collègues comprennent cette maladie, ce qui n’est pas encore totalement gagné.

On néglige aussi souvent l’impact social de la maladie, en sortie fini l’alcool, que de paroles stupides et moqueuses dont je vous passerais le contenu parfois raciste (alcool-islam) et devoir tout le temps se justifier de ne pas boire, c’est fatiguant.

Malgré tout cela, j’ai la chance d’avoir une compagne qui dès les premiers signes et le diagnostique a tout fait pour m’aider car ce n’est pas facile pour le conjoint de vivre avec nous. Lorsque qu’une crise arrivait, je devais m’isoler dans une pièce où je peux contrôler l’ensemble de mon environnement (luminosité, bruit et surtout personne avec moi), j’ai aussi travailler sur le contrôle de ma respiration ayant remarqué que lors d’une crise, rythme cardiaque et respiration s’accéléraient. J’ai diminué ma dose journalière de café (excitants de manière générale, coca et autres) sur conseil de mon neurologue. Après une crise quelle fatigue (pour contrer la crise l’ibuprofen 600 est efficace, 1 à 3 comprimé max) et l’impression d’avoir le cerveau englué.

Enfin voilà, je suis heureux de ne plus être seul avec cette sal……….. car même si les amis et autres savent, ils ne comprennent pas souvent pour eux c’est juste un mal de tête.

Témoignage de Dr X

3 mai 2011

Bonjour,

Je partage avec vous le privilège de souffrir d’AVF.
L’ironie du sort veut que je suis médecin, mais pas neurologue, donc aussi déarmé que n’importe quel patient devant cette maladie.
Mon AVF est apparue en 1999 à l’âge de 38 ans. Classique donc.
Elle a été chronique d’emblée, mais rarement diurne donc sans répercussion sur ma profession.
Depuis plusieurs séances de myothérapie en 2007 elle est devenue épisodique, de 4 à 6 mois par an. Je suis incapable d’affirmer si la myothérapie y a été pour quelque chose.
Cette année les crises sont plus tenaces cependant.
Mon traitement de fond ets l’Isoptine, et l’Imitrex injectable pour les crises.

Avec ma sympathie.

Témoignage de Ines

7 février 2011

Je souffre de ces crises infernales depuis 2004,

J’ai eu différents traitements de fond comme le topamax 160 mg, et l’imitrex pour arrêter les crises, mais rien ne marche, au contraire ça accélère le phénomène.

Dans ma vie je suis complètement handicapée sur le plan social ainsi que professionnel, et j’aimerai bien savoir s’il y a une aide sociale, une reconnaissance ou une prise en charge pour les personnes de mon cas en Belgique car les traitements sont très lourd financièrement et je n’arrive plus à assurer.

Merci beaucoup.

Témoignage de Michel B

4 octobre 2011

Malheureusement l’isoptine n’as pas été un médicament miracle pour ma part, il n’a été éfficace que pendant 9 mois, malgré une augmentation progressive du dosage.
J’en suis actuellement à 3x160mg d’isoptine par jour, ce qui me donne une très grande fatique ,et besoin de beaucoup d’heures de sommeil pour récupérer (lorsque je n’ai pas de crise).
Malgré ce traitement je suis toujours entre 2 crises /jour dans les bons jours et 6 dans les mauvais avec des rémissions de maximum 4 ou 5 jours.
(@ Michel DECANT) : J’espère très sincerement que cela continuera à fonctionner dans votre cas.

A bientôt

Michel

Témoignage de Michel DECANT

25 septembre 2010

Algie Vasculaire de la Face :
J’ai (Enfin !) trouvé un protocole (médicament), qui a interrompu (Rémission ?) cette Saloperie après 38 ans de tortures…

Bonjour a tous…..
Description :
Je m’appelle Michel DECANT, Liège/Belgique, 62 ans, retraité (Artisan Bijoutier) et ma démarche est purement altruiste ! (Rien a vendre ou a promotionner !!!)
Je souffre depuis l’âge de 24 ans de cette « saloperie » (en moyenne 2 périodes de crise annuelles (+- 2 mois !), avec des cycles bi- horaire chaque jours de la «période » ….et ce chaque année depuis 1972 !!! (Soit : 38 ans !)…SAUF depuis début 2009, où un médecin plus compétent que les autres, a semble-il, trouvé « La Solution » !!!!
(En tous cas, pour MA forme d’AVF… ).

La description détaillée des symptômes et zones de douleur, cycles etc… (Pour Mon cas, sans préjuger des autres variantes possibles de cette maladie), est décrite plus bas, dans mon témoignage

Pendant toutes ces années, j’ai vu un nombre important de médecins, j’ai été plusieurs fois à « La clinique de la Douleur », annexe d’un grand Hôpital Universitaire, vu des « spécialistes », essayé des médecines parallèles, des acupuncteurs chinois, des homéopathes, ostéopathes….chiropracteurs, « mytho-pathes », j’ai servi de « souris-blanche » pour des traitements etc.…… SANS AUCUN SUCCES…!!!!

Ma stratégie, pendant toutes ces années, à été de limiter l’ampleur des crises à : (+- 20 min / ½ heure), à l’aide du seul produit qui avait un semblant d’effet sur le mal : Le Caf ergot (ergot de seigle)…Pris dès le premier soupçon …Sinon, c’étais insoutenable pendant 1 heure…! (Et puis plus rien, rémission pendant 2 heures…voire une demi-journée….et certains jours, des crises toutes les 2 heures….certains autres jrs : 1 crise au lever + 1 crise ½ heure après le repas du soir…et puis plus rien)….Mes prises de caf ergot se limitaient à ¼ de comprimé, ce qui était suffisant pour éviter la trop longue durée du mal, et qui me permettait de « traiter » plusieurs crises journalières, sans dépasser une dose raisonnable de caf ergot (Maximum 2 comprimés/jour = 8 prises d’¼ !)….TOUS les analgésiques (« sumatriptant » injectable compris, n’avaient qu’un effet très temporaire (2 à 3 heures), n’empêchaient pas les crises, mais généraient une accoutumance, des problème d’estomac, des Migraines (Hé Ouiiiii ! ) à terme, et avaient la même fonction que le cafergot..! (Ni plus, ni moins !)
(Voire, pour les Triptans, une dangereuse tachycardie qui faisaient monter le poux à 180/200…! Chaleurs, rougeurs…malaises, Avec le même effet sur l’AVF que 2 cachets d‘aspirine ou paracétamol, et le prix d‘une bouteille de champagne…!!! ).
Attention : J’ai essayé l’Oxygénothérapie des mois durant, et elle n’avais pas d’effets significatif sur “ma forme d’AVF”….NADA !.Ce n’est donc pas une piste infaillible !..(Mais toujours Chère !)….Mais je peux comprendre qu’elle pourrais aider d’autres personnes ! (D’autres AVF ?)

Ce qui m’a permis de tenir le coup pendant 36 ans, c’est de savoir qu’une crise se limitait à ½ heure de souffrance intense, et qu’après, je pouvais vivre ma journée normalement, dans l’attente de la crise suivante….Je n’ose imaginer les malheureux qui vivent la forme « chronique » de cette saloperie…(c.-à-d. que la crise ne cesse pas de la journée…des dizaines d’heures de torture en continu !!! Honnêtement, moi je me serais suicidé..! (J’y ai d’ailleurs pensé à plusieurs reprises..).

Si mon cas vous intéresse, je vous fais un descriptif détaillé ci-après, (avec mes mots et mes lacunes d’instruction), des symptômes de mon AVF, ses cycles, périodicités….zones de la face touchées, stratégies, médicaments, facteurs déclenchant etc.…Toutes les observations que j’ai pu faire en 36 ans de souffrances…Je me tiens à votre disposition si je peux vous aider : (decant22348 [at] yahoo.fr).

VICTOIRE :
L’année passée (début 2009), un médecin plus malin et plus consciencieux que les autres (plus intelligeant car plus humble, … ça va ensemble !), s’est penché (en consultation dans son cabinet, devant moi..), pendant une bonne ½ heure dans ses livres de médecine et sur internet, (en n’ayant pas peur de montrer qu’il n’as pas la « science infuse » !). C’est un Généraliste/Cardiologue d’une bonne cinquantaine d’année exerçant comme Cardiologue en Hôpital..
Il m’a fait remarquer qu’à 62a, je ferais bien d’être prudent avec le cafergot, et le fruit de ses recherches à été de me prescrire, après examen, DE L’ISOPTINE 40mg, (Verapamil HCI), 4 fois /jr ; (6 fois les 1ers jours.., soit tous les 4 heures – 240 mg/jour ).
(La boite de 50 comprimés m’a coûté 0.60 centimes d’Euros..!!! En Belgique).
Ma période de crise annuelle étant à son début, j’ai eu mes crises pendant 4/5 jours, mais progressivement atténuées, pour ne plus être incommodé après 5/6 jours de prise…(4 à 6 * 40mg/jr)…ensuite, sans avoir de crise, j’ai continué pendant 3 semaines/1 mois, en traitement de fond…Puis j’ai arrêté l’Isoptine….Et miracle … PLUS RIEN !!!
Depuis, dès que j’ai « senti » les prémices d’une période de crise, (quelques mois plus tard), j’ai repris « en traitement de fond », 4 fois 40mg/jr d’Isoptine, pendant 15 jrs..(Et bien que je sente la période de crise « frapper à la porte », elle ne se déclenche pas, ne s’installe pas et retourne en sommeil… ).Je couple cette stratégie avec la prise sporadique de vitamines B12 (Riboflavine 400mg)

Cela fais donc 2 années complètes que je n’ai plus souffert…avec un traitement qui me coûte moins d’un Euros !! (0.60 Eur/50 comprimés)

Je suis bien conscient que de nombreux médecins connaissent la relation « AVF – ISOPTINE », et leur nombre s’accroît certainement avec la meilleure connaissance du « Cluster Headdache », mais j’ai dû jouer toute ma vie de malchance, en consultant des toubibs qui n’avaient que peu de connaissances du sujet ! (Hôpitaux, « Centres de la douleur » compris..!).
Car le premier médecin à me prescrire Isoptine le fit en 2009, soit après 36 ans de consultations !!!!!

Anecdote : Au « Centre de la Douleur » d’un grand CHU, un mandarin Professeur, m’a prescrit (Entr’autres), une « alcoolisation » du nerf facial (trijumeau ?), qui consiste à piquer dans la tempe (profondément), une seringue de produit qui « alcoolise » le nerf : (ça fait un « mal de gueux » !)…
Résultat : pas encore sorti de l’ascenseur de l’hôpital, une crise carabinée d’AVF….Et un visage quasi-paralysé du côté droit pendant plusieurs semaines, avec un nerf douloureux, ailleurs qu’au siège de mes douleurs AVF classiques. Devant l’échec, j’ai subi une 2e séance…15 jrs plus tard ==> Idem !
Sa conclusion ultime a été de me suggérer de « vivre avec », et de me saouler d’oxygène pur…(ce que j’ai fait sans succès aucun !)……………(Il semblait ignorer l’isoptine !)

Il y a encore à des pistes à suivre du côté des « vitamines B12 », des analogies avec certains « Zonas »…Mais si vous voulez en parler, vous m’adresserez un courrier…

Bien a vous, Michel DECANT

Témoignage de Naty

12 février 2012

Bonjour à toutes et tous,

Ravie qu’enfin quelqu’un ait pris l’initiative de créer une association belge …

Je ne vais pas rentrer dans les détails mais voici une brève description :

Agée de 33 ans, mes crises d’AVF ont fait leur premières apparitions quand j’avais 20 ans. Je souffre d’avf épisodique et sors d’une belle salve qui a durait depuis octobre…

Je pense être enfin soulagée (je croise les doigts)

Mon traitement actuel est 6x120mg d’Isoptine / jour (contre l’avis du neuro qui estime que 6 c’est bcp trop car ma tension est en permanence à 8 et peut descendre à 7 par moment). En deça de 6 les crises refont surface, je n’en fais donc qu’à ma tête :s

Imitrex en cas de crise (des 1/2 doses qd c possible)

Ma neuro m’a ajouté du Sybéllium … mais pas très j’suis pas très convaincue par ce produit.

Avant cela, j’ai tout essayé et rien d’autres ne marche chez moi … Sauf l’O2 mais trop long à mon goût pour calmer la crise. Je trouve cela très bien à titre préventif uniquement.

J’habite la région de Courcelles … si vous avez envie de discuter, n’hésitez pas

Biz à toutes et tous et Bon Courage !

Témoignage de patou2b

3 juin 2010
Bonjour à toutes et à tous. Je suis Française et viens de prendre connaissance du site que Sandra nous a présenté sur le forum de l’afcavf : Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face.
Je suis atteinte d’AVF depuis un peu plus d’1 an. A l’époque j’avais souvent des maux de tête mais jamais ce genre de crise. Suite à un accident ce voiture (atteinte des cervicales), 4mois après, mes crises se sont déclenchées. Je suis passée de spécialistes en spécialistes avant d’être diagnostiquée.
A ce jour, je suis sous traitement : isoptine 120*3/j, Oxygène et Imiject en cas de grosses crises. Je sers de cobaye à mon toubib et mon neuro, car j’ai essayé pas mal de choses…
Dans tous les cas, je tiens juste à vous dire à toutes et à tous : BON COURAGE et surtout de la patience. A bientôt !

Témoignage de Pierre

1 août 2010
Je suis chronique de puis 9 ans. 1 à 2 crises quotidiennes sans période de rémission de plus de quelques jours. J’ai essayé pas mal de trucs et rien ne marche après un certain temps. Je constate toutefois une amélioration durant les périodes ou je fais du sport et/ou j’arrête de fumer (peut-être une un piste à explorer..).

Chez moi la maladie s’est déclarée d’amblée chronique dès le début. Ca fait 9 ans. Certaines périodes sont plus hardes que d’autres, j’ai parfois quelques jours de rémission sans comprendre vraiment pourquoi, car je ne change rien à mon hygiène de vie ou à mes habitudes. J’ai la “chance” d’avoir mes crises presque à heure fixes, souvent le soir ou durant la nuit, ce qui me permets d’avoir une vie professionnelle +- normale, malgré la fatigue et petit à petit l’isolement qui s’est installé car je ne sort plus beaucoup.

Enfin, je me suis fait une raison et je vis avec, un peu comme un handicap secret. Rien ne pourrait laissé paraître que le soir, presque chaque soir, c’est l’enfer au rendez vous.

Témoignage de Sophie

4 juin 2010
J’ai 37 ans, je souffre d’AVF depuis pratiquement 20 ans, depuis 9 ans c’est de manière chronique. Un enfer au quotidien.

Il a fallu pas mal de temps avant qu’un médecin pose le bon diagnostique. On m’a diagnostiqué un tas de choses (sinusites chroniques, migraines, névralgies du tri-jumeau … ) avant d’enfin pouvoir mettre un nom sur le mal dont je souffrais…
Le bon diagnostique a été un soulagement, un médecin m’avais même dit que je n’avais rien de médical, que c’était du cinéma… (quand on connait l’intensité de la douleur… )

Une fois le bon diagnostique posé, on a commencé les médicaments….

lodixal, priadel, xylocaine, imitrex, oxygène, zolpidem

Au final mon neurologue m’a annoncé que nous avions fait le tour des médicaments, que je recevais les doses maximum, et qu’il ne pouvait plus rien faire d’autre.
Donc je dois me faire une raison et vivre au quotidien avec les crises (entre 2 et 8 par jour), quelques périodes de rémission de 3 jours maximum sans douleur, et les effets secondaires des médicaments.

Pour moi, les déclencheurs de crises dans la vie courante :

les odeurs : j’évite au maximum les super marchés ou les centres commerciaux,
les parfums me déclenchent des crises quasi instantanément.
Les transport en commun sont aussi à éviter, trop de gens se parfument
le vent : par temps venteux,j’évite un maximum de sortir, si je suis au milieu des
bourasques, c’est la crise assurée
l’alcool : éviter, surtout les apéritif type “martini”, crise assurée.
les lumières trop vives et la musique forte, style concert, boite de nuit, fanfare….

Travailler est très difficile, j’ai d’ailleurs perdu mon emploi à cause des crises, le médecin contrôle m’a dit de reprendre le travail, qu’on ne prenait pas congé pour un mal de tête, qu’on prenait une aspirine.(il ne connaissait pas les AVF). Mon neurologue m’a interdit de reprendre, résultat : licenciement.

Mon dossier et en cours d’examen pour une reconnaissance d’invalidité (un vrai parcours du combattant, cela va faire un an que j’ai tout mis en route), ce qui me permettrais de travailler comme personne handicapée. J’espère, j’ai envie d’avoir une vie aussi normale que possible !

Côté moral ce n’est pas simple tous les jours, mais je m’accroche.
J’aimerais trouver une association ou je pourrais partager mes petits soucis et angoisse. Juste en parler.

Je vous remercie de m’avoir lue jusqu’au bout. Si vous souffrez d’AVF, je vous souhaite beaucoup de courage.

Témoignage de Sébastien G

4 mai 2011
Bonjour à tous,

On me dits sujet à des AVF depuis 2007 je suis sous Topamax depuis 1 moi “maintenant 50mg matin et soir” le prob c’est que j’ai mes symptômes qui réapparaisse petit à petit depuis 2 semaines. Lors de mes crise “antérieur au totamax” j’ai toujours eu cette impression de ne pas digéré, ballonnement “même sans manger” pour en fin de crise évacué tous cette air par un renvoi qui me semble libère souvent ce mal!
Pourtant j’ai consulté sur 5 ans 2 gastro, 2 ORL, 2 Neuro, 3 traitants et 1 psychiatre
Ils sont tous sur l’idée des AVF sauf le Psy qui parlerait de trouble lier au stress, contradiction, en gros les nerfs ?
Mon avis rejoindrais celui de mon psy, car depuis que je prends le topamax, j’ai remarque que dès que j’ai une conversation qui me prend trop de réflexion et de concentration j’attrape une sorte de mal de tête, celui-ci frontal entre les deux yeux « deux point de pression du nerf trij ».
J’aimerais avoir l’avis de personne sur le déroulement de la fin de leur crise pour voir si elle se déroule comme moi ou pas, ou si il on les mêmes effets secondaires que moi avec le topamax.
Excuser-moi si mon texte est un peu confus mais le Topamax y est pour beaucoup !

Témoignage de Sandra

29 Septembre 2013
Bonjour,

Je souffre d’AVF depuis environ 12 ans mais par chance je suis épisodique avec deux fois de longues périodes de rémission (3 puis 4 ans sans crise le rêve).

Je suis également co-fondatrice de l’association.

J’avais un peu plus de 30 ans quand la première crise est venue se présenter à moi, j’ai eu de la chance, car mon médecin traitant était vraiment perdu et donc j’ai essayé un peu tout rapidement, dont acupuncture, dont ma voisine m’avait parlé, j’ai eu un rendez-vous rapidement et ce médecin et acupuncteur m’a dit proposé un essai sans conviction du résultat, par contre m’a « pré »diagnostiquée et m’a dit d’aller voir un neurologue. Ce que j’ai fait, donc, mon calvaire sans traitement n’a duré à cette époque que 2 mois, ensuite l’isoptine et l’imitrex ont bien sûr pris le relai et au bout de 2 mois de plus, l’épisode s’est terminé. Et victoire pour … 3 ans !

Comme vous, j’ai bien sûr cherché des infos sur la maladie et surtout je me suis souvenue de mon père qui avait lui aussi des crises de maux de tête terribles, je lui ai donc parlé de ce que j’avais. En fait mon père a passé plus de 20 ans avant d’être diagnostiqué AVF lui aussi. Pour la très bonne nouvelle, mon père est en rémission depuis 20 ans maintenant, son calvaire s’est arrêté sans raison précise, aucun changement majeur dans sa vie ou sa manière de fonctionner qui pourrait nous mettre la puce à l’oreille, mais plus une crise.

Deuxième épisode pour ma part 3 ans plus tard, je pensais pouvoir gérer mais là, l’isoptine ne fonctionne pas , je commence l’oxygène car trop de crises pour les gérer à l’imitrex (puis franchement c’est pas génialement bon… mais si magique j’avoue). Et la neurologue me prescrit du topamax, les crises sont moins nombreuses mais le médicament ne me convient pas et les crises ne s’arrêteront cette fois qu’au bout de 8 mois, j’ai des effets secondaires avec le topamax, je perds 8 kilos et j’ai des sautes d’humeurs…

Troisième round, le dernier ?… ce serait le rêve, je reprends l’isoptine en attendant le rdv chez le neurologue, ça fonctionne plus ou moins, mais cette fois l’épisode dure presqu’un an et demi. Le neurologue me diagnostique chronique, puis à un de mes essais de diminution du traitement après 2 mois sans crises, bingo, je suis libre depuis le mois de mai.

C’est en cherchant des infos sur la maladie que j’ai fait la connaissance du site français www.afcavf.fr que je remercie pour son soutien et la rencontre de Pierre (co fondateur et belge) qui nous a fait mettre en place cette association. Depuis et avec nos moyens propres à chacun bien sûr nous sommes plus nombreux à avoir participer à l’avancée de l’association, il y a encore beaucoup à poursuivre mais la motivation est là !

Témoignage de Nicogo

17 Novembre 2013
Bonsoir à toutes et à tous,

Je suis fatigué et je ne vais plus la faire trop longue après une journée (et presque une nuit) bien remplie, “AVFment” parlant, cela va sans dire et qui m’offre une petite pause bien méritée.

Alors voici pour une présentation très sommaire:

Je suis né à Bruxelles, je vis à Bruxelles, j’ai connu ma première crise d’AVF à Bruxelles et je vous écris… de Bruxelles.

Instituteur primaire de profession, papa en solo de deux jolis petits bouts de femme que j’ai le bonheur d’accueillir une semaine sur deux, j’ai entamé la quarantaine (la fameuse) il y a de cela six mois.

Parallèlement, une expérience approfondie en AVF sur laquelle je me penche (à moins que ce ne soit le contraire) annuellement au moins deux fois, à la saison des vendanges, à celles des fleurs ensuite, depuis plus de vingt ans déjà!

Et ce n’est qu’aujourd’hui que je tombe sur vous!!!

Et je voulais simplement vous dire avec émotion et la larme à l’œil ( qu’on se comprenne, chuis pas en crise hein là) que cela me renvoie à une joie identique à celle ressentie lorsque, il y a cinq ans à peine, on m’a diagnostiqué le machin sans nom (“algie vasculaire de la face”, c’est déjà une AVF en soi) qui nous rassemble ici, avec en prime une cerise sur le gâteau et la promesse qu’il existait un archipel où la douleur laissait place à la douceur, perdu quelque part, sur les îles qu’on appelait Sumatriptan.

Je découvrais, ahuri, hébété, que je n’étais plus seul au monde.

Et, aujourd’hui, je vous trouve!

Je vous embrasse, toutes et tous, d’un petit baiser sur la tempe, gauche ou droite, là où il se posera bien.

A bientôt,

Nicogo

Témoignage de Sébastien

17 Janvier 2014
Bonjour à tous,

C’est mon médecin qui m’a parlé de votre association à qui un des fondateurs a remis sa carte (Dr B., Chirec)

Donc je me présente.

Je m’appelle Sébastien, j’ai 31 ans, et ai fait la connaissance de la bête vers l’âge de 17 ans, d’emblée en forme chronique (environ 5 ans sans période de rémission, mais avec “la chance” de n’avoir qu’une seule crise par jour, à 9h45 précisément), ce qui n’a pas été facile lors de mes études, les profs ne comprenant par pourquoi je me couchais sur mon bureau systématiquement à cette heure là…

Depuis je suis passé à la forme épisodique c’est déjà ça.

Après des années d’errance dignostique, j’ai été dirigé vers un médecin du Chirec, qui a tatonné un peu mais qui au bout de quelques mois a diagnostiqué l’AVF.

J’ai entamé un traitement au Topamax, que j’ai du rapidement arrrêter, ayant de gros effets secondaires sur ma locution et ma mémoi court terme. Je garde malheureusement quelques séquelles au niveau de la locution. De toutes façons ce traitement ne faisait pas effet.

Et puis, victoire, mon héros : l’isoptine 80mg, 3x par jour, et disparition quasi TOTALE des crises. Oxygène si nécessaire, et je n’avais jamais osé l’imitrex, bien que constamment dans la poche de ma veste, trop peur des effets secondaires.

Puis j’ai eu un espoir, plus de deux ans de rémission. Mais non. Un cylc est revenu, puis un autre, heureusement correctement jugulés avec 4 isoptine.

Depuis décembre, par contre là, j’ai vraiment dur… Nouveau cycle, 3 isoptines n’arrangent rien, 4 non plus, je suis passé à 5 avant-hier sur conseils du neuro avec possibilité de passer à plus et de combiner ça avec une infiltration du grand nerf occipital. 2 à 3 crises par jour, dont 1 ou 2 la nuit, qui sans traitement sont bien plus longues qu’avant (avant : 30-45min, maintenant 2h). Difficile, je suis épuisé.

Mais j’ai tenté l’imitrex et ô miracle, ça marche et les effets secondaires ne sont rien à côté du soulagement que ça octroie. Cela dit, je suis à 14 injections depuis début janvier… vu que ça me prend généralement au boulot… (la nuit j’ai l’oxygène).

Par contre, j’ai reçu une aide précieuse, c’est que depuis quelques semaines je suis aidé par des sessions d’hypnose (l’hypnose thérapeutique n’est pas celle des films, on ne me fait pas faire la poule dans la maison ;-)), qui bien entendu ne sont pas un traitement de fond, mais qui me permettent de (les 2-3 jours suivant la session) ne plus avoir de crises la nuit et sur une plus longue durée de faire disparaître les crises “ombre”, celles qui vous font croire qu’une vraie crise va se déclencher mais que non ou qui restent en fond toute la journée, ou les résultantes post-crise.

Je dois dire que j’étais sceptique, mais le résultat est là, et je ne pense pas que ce soit dû à un hasard, le phénomène a été observé après les 3 séances que j’ai eues. Ca ne remplacera pas l’isoptine (bien que celle-ci ne fonctionne pas pour le moment), mais c’est une corde de plus à mon arc.

Et ah oui, ZERO goutte d’alcool, qui est un puissant catalyseur chez moi, comme les odeurs de solvant…

Témoignage de Krystel

21 Février 2014
Bonjour ,
Moi c’est krystel , 37ans , de Liège , avec suspicion d’avf ou trijumeaux mais je ne me reconnais pas dans ce dernier , pas de point gachete , ect , … et j’aurais vraiment besoin de vos avis et conseils , je suis complètement perdue et épuisée .
Tout a commencé en septembre par une sinusite maxiliaire bloquée qui m’a conduite aux urgences , scan des sinus montrant la sinusite , côté gauche du visage enflé et douloureux , oeil quasi fermé , mais qui persistait après 4 traitements d’antibiotiques , spray , cortisone ( que je supporte très mal )
J’ai donc consulté un orl 6 semaines plus tard car aucun changement et surprise , plus de sinusite ! on m’a fait des tests allergiques qui ont montré une allergie aux acariens , 2 traitements d’antihistaminiques sans effet non plus , on m’a donc envoyé chez un neuro.
Bien évidement ce jour là j’allais bcp mieux ! eeg normal , mais ptosis et oedème péri-orbitaire. Scanner cérébral normal aussi .
Mes symptômes empirent de jour en jour , à l’heure actuelle j’ai 3 crises d’environ 2h par jour , toujours environ aux mêmes heures dont une qui me réveille la nuit lorsque j’arrive a trouver le sommeil , je dors souvent environ 2h après chaque crises ce qui m’a complètement déboussolée , douleur à l’oeil , comme si on me le tirait de l’intérieur avec larmes , douleurs à l’oreille qui ressemble à une otite carabinée , douleur au niveau de l’arête du nez avec écoulements , douleur à la mâchoire , comme si on m’avait arraché une dent voir plusieurs à vifs ( radio panoramique dentiste nickel ) , gonflement , lors de ces crises au début je savais encore rester coucher mais maintenant il m’est impossible de laisser ma tête sur un oreiller , … mon neuro m’a prescrit de l’anafranil que j’ai du arreter car de terribles douleurs musculaires dans tout le corps qui m’ont clouées 2 jours au lit , je prends du rivotril depuis plusieurs années pour un syndrome de jambe sans repos et j’ai remarqué un léger mieux avec un café bien serré , mais là les douleurs deviennent vraiment insupportables , je n’ose plus sortir , le vent froid me déclenche aussi des crises dont une ou j’étais au bord de l’évanouissement , lors des crises je ne supporte ni lumière , ni bruit , ni odeur , j’ai perdu l’appétit et pas mal de poids sur peu de temps … pouvez vous me dire si vous vous reconnaissez dans mon témoignage svp ?
Ma vie est devenue un enfer !
Désolée pour la longueur du texte et merci d’avance pour vos réponses
ah oui , le valtran et l’oxynorm ainsi que tout les antalgiques courant ( sans anti inflammatoires auxquels je n’ai pas droit ) sont sans effet
Krystel

Témoignage de Didier

15 août 2014
Bonjour Amis Belge
Bonjour je me présente didier, je suis de france region champagne ardennes, membre de l’afcavf, je me suis inscrit sur votre forum car etant demi belge”Maman” je voulais participer avec vous.

Avf depuis 2007 diagnostiqué juin 2014

Mon traitement 3*120 isoptine 10 mg laroxyl Imiject et O2

Amicalement Didier

Témoignage de Ben

20 octobre 2014
Bonjour à tous,

Me revoici après quelques semaines de silence, semaines difficiles!!!!!!

L’hypnose n’a pas pu être tentée….tout simplement parce que le médecin que j’avais en face de moi ne me comprenait pas, ne comprenait pas la maladie et surtout n’y connaissait rien!!!

Je me suis vu conseillé de ne pas rouler en voiture la fenêtre ouverte, d’essayer l’oxygène, seul remède à ses yeux, ce que je faisais déjà, mais surtout d’arrêter les injections d’Imitrex…., son seul argument étant: “Vous vous injectez du poison Monsieur!!”

Après cette visite, peu constructive et inutile, car je me suis fait littéralement “engueuler” pendant 3/4h, j’ai décidé de ne plus remettre un pied chez ce médecin, pourtant reconnu par d’autres comme compétente dans le traitement de la douleur chronique!!!!

Sauf que le fait est, qu’elle n’y connait rien en Cluster!!!

(A noter que ce médecin ne m’avait pas été recommandé par mon neuro, j’avais fait la démarche de consulter de ma propre initiative!!)

Bref, les semaines ont passés, avec leur lots de crises, d’oxygène, d’Imitrex, de perte de courage, de perte d’espoir, d’envie de tout arrêter, de tout lacher…..

Mon neuro, qui ne m’a pas abandonné durant cette période, s’apercevant que le lithium en traitement de fond avait atteint ses limites, m’a alors conseillé de repasser à l’Isoptine (molécule essayée il y a deux ans, mais sans effet révélateur!), ainsi qu’une hospitalisation……car la fréquence des crises a eu raison de mon moral, pourtant d’habitude bon!!!!!

Cette maladie ne s’appelle pas la Céphalée du suicide pour rien!!!!!!!

Il m’a aussi envoyé vers une autre neurologue liégeoise, qui travaille à des études de neurostimulateurs, et manifestement , ayant changé de statut….c’est à dire étant passé de “épisodique” à “chronique”, je pourrai rentrer dans les études sans soucis!!!!

J’ai rencontré cette dernière ce jour….elle semble de fait très bien connaitre l’AVF…. Je suis inscrit sur la liste d’attente pour les neuro stimulateurs, voire même sur la liste pour l’implant!!!!

Je dois la revoir d’ici 5 semaines, en espérant être stabilisé au niveau de mon traitement de fond, et surtout au niveau de mes crises!!!!

A noter aussi que j’ai à l’essai actuellement le Céfaly, appareil pour migraineux, avec le kit Arnold….pas miraculeux, mais ca aide!!!!

Et le neurologue m’a aussi mis à l’essai celui à utiliser en cas de crises, toujours à l’étude actuellement……cela mérite encore d’être étudié à mon idée!!!!!

D’après la neurologue un troisième appareil serait à l’étude, vu le peu d’efficacité prouvée avec le deuxième!!!!

Quelqu’un ici en a t il déjà entendu parlé? Ou l’utilise t il???

Je garde espoir, cela fait plaisir de rencontrer des médecins compétents, même si c’est difficile à vivre au quotidien, pour soi et pour les gens qui nous entourent!!!!!

Car je suis en train de m’isoler des autres, du monde, du bruit, en bref de la vie!!!!!!

A très vite….

Témoignage de Sophie G

11 mars 2014
Coucou à tous,

Voici ma petite histoire, cela fait quelques années que saisonnièrement au début, j’ai commencé à avoir des “grosses migraines” que j’ai traitées “normalement” avec des daphalgans, 500mg, puis 1g, puis des anti-inflammatoires, puis plus rien n’y faisait la douleur s’intensifiait et la peur que ça recommence, pas par peur d’avoir mal, par peur de ne pas savoir contrôler cette douleur ! J’avais l’impression que mon entourage n’y comprenait rien : “c’est une vilaine migraine, j’en ai déjà eu, couche toi dans le noir, ca passera,… ou arrête de prendre tant de médicaments, … ou tu as peut-être un avc tu devrais aller aux urgences, …” rien qui m’aidait vraiment. J’ai consulté un premier neurologue qui m’a d’abord diagnostiqué “céphalée de tension” et m’a donné des anti-inflammatoires et des anti-dépresseurs, puis quelques mois plus tard, ayant des problèmes d’insensibilité d’un côté du tronc, il m’a fait passé un tas d’examen en me disant que d’ores et déjà on pouvait s’attendre au diagnostique de la sclérose en plaque, puis les résultats n’anoncaient heureusement rien de ce genre. Il a voulu me faire une ponction lombaire pour écarter définitivement cette hypothèse mais j’ai refusé. Quelques mois passèrent et les migraines revenaient dont une terrible qui m’a fait tellement mal que je n’aurais même pas su lâcher de mes doigts ma tête que je serrais de toute mes forces tellement la douleur était vive je ne savais plus bouger de douleur. Le lendemain j’avais un rendez-vous en urgence chez toujours le même neurologue, là il m’a diagnostiquée AVF. J’ai connu l’imitrex que je ne supporte absolument pas en injection, peut-être psychologique, mais je prends du zolmitriptan instant en cas de crise pour l’instant 2 par semaines +/- depuis 4 mois. J’ai changé de neurologue en passant par les urgences pour une énorme crise le 5/12/13, depuis j’ai essayé l’indéral, trop d’effet secondaire chez moi, un traitement de fond : TOPAMAX j’étais à 50 mg/jour et je suis entrain d’augmenter pour arriver à 100 mg/jour mais je suis dans le gaz total, les crises sont toujours là, elles étaient moins fortes……. jusqu’à la semaine dernière :-((( et en augmentant les doses les effets secondaires me tuent !!!! On a penser à changer pour la dépakine mais mes ovaires kystiques ne pourraient pas s’y habituer, on pourrait aussi y combiner ou remplacer le TOPAMAX par l’ISOPTINE mais c’est vraiment décourageant, en plus le TOPAMAX a un effet sur la pillule contraceptive donc je dois voir avec mon gynéco si le dosage convient ou pas à ma pillule, quel parcours du combattant !!!!, les démarches administratives pour les remboursements sont pas mal non plus…

J’avais besoin de “vider mon sac” pour décharger tout ce que j’ai sur le cœur et que personne ne comprends… à part peut-être vous…

Témoignage de Philix

18 janvier 2015
Episodique depuis 1998, diagnostiqué en 2001, j’ai rejoint l’équipe d’OUCH Belgium en 2011 et, pour ne rien faire à moitié, je suis devenu AVFien à plein temps depuis décembre 2013 (Ô joie !)

Errance diagnostique, donc, durant quatre ans. Quatre ans où, au printemps et en automne, j’ai testé tous les antidouleurs classiques possibles, le Zomig, le Migraine-Kranit, les vitamines B2 en surdoses (Les vitamines B2 à 400mg sont utilisées en traitement de fond pour la migraine. On fait pipi orange fluo, c’est rigolo, mais ça ne fait rien pour un AVFien !), etc. En 2001, à bout de ressources, mon toubib m’a envoyé à la clinique de la douleur de L’UCL Saint Luc chez le Docteur M d T, neurologue, spécialiste en céphalées, qui m’a diagnostiqué en dix minutes :
— Vous souffrez de “Clesteur et Dèque” !
— De quoi ?! C’est qui ceux-là ?
— Non, non, de “CLUSTER HEADACHE”, c’est une céphalée primaire assez rare qui signifie “maux de tête en grappe” en anglais.

Elle m’a expliqué qu’il fallait d’abord faire des examens complémentaires pour éliminer toutes autres causes possibles mais qu’en attendant, pour traiter la douleur, il y avait l’Imitrex SC ! (Dur dur la première piqûre mais d’une efficacité redoutable : plus de douleur en seulement quatre minutes !) et qu’il existait des traitements de fond comme le Vérapamil pour diminuer le nombre et l’intensité des crises.

Avec mon ami Google, j’ai cherché des renseignements sur les traitements de fond : beurk ! Plein d’effets secondaires, l’horreur.
Lors de mon second rendez-vous, après l’IRM et quelques autres examens qui ont permis de confirmer le diagnostic, j’ai donc refusé les traitements de fond !
Refusé aussi, l’oxygène car je me voyais mal me trimbaler une bouteille au vu et au su de tout le monde … gêné rien qu’à l’idée ! (Raoul, quel imbécile celui-là !)

Depuis, lors ça a changé. Trop de crises par jour et seulement deux soignées à l’Imitrex …
Lodixal (vérapamil à action prolongée) 360 mg par jour … mon cœur passe de 60 à 45 … sport impossible, plus de vélo …
Oxygène à la maison (bouteilles B10). D’abord un mauvais masque et réussite du traitement une crise sur deux … Ca a changé aussi grâce au kit O2UCH puis à la Valve à la Demande. Rares sont les crises qui ne peuvent pas être traitées à l’oxygène !
Puis les demi-doses d’Imitrex, puis les tiers de dose … ça marche ! … et plus d’effet secondaire !

Voilà, un petit résumé de mon cas.
Courage à tous !
Philix

Témoignage de Sylvie

19 janvier 2015
Pour que vous compreniez bien la solitude dans laquelle j’ai été plongée, il faut que je vous raconte le debut .

Je suis independante avec mon mari et il y a trois ans, nous avons repris la société de mon pere. Une nous a eu financierement en nous faisant faire un mauvais achat de la société.

Du coup, 1 an apres le rachat, nous sommes au bord de la faillite ! une société de 35 ans, vous imaginez la tete de mon pere.

Donc, il a fallu galerer pour trouver des solutions, frapper aux portes, …

SOIT …

En aout 2013, je me leve avec une sinute carabinée. L’oeil qui pleure, la pommette toute rouge, le nez qui coule, le gros mal de tete, impossible de respirer, mais pas moyen de reflechir, … Je me rend chez mon doc, qui me donne tout ce qui faut pour une sinusite. Comme il sait que je ne peux m’arreter de travailler, il me donne les doses de cheval ( aerosol, …) et me dit que dans 3 jours, ca doit aller mieux… Une semaine plus tard … toujours cette douleur mais reguliere … Donc, il me dit que j’ai une sinusite chronique … donc il me donne d’autres medocs ( antibio par aersols, … ) . En octobre 2013, le jour de mon anniversaire, j’ai une douleur horrible à l’oreille qui me fait hurler au bureau ( car on avait encore des employés, …), une impression de piqure de guepe dans l’oreille ! Je pense à un abces !

J’envoie donc mon homme ( qui est toujours sur la route!) me chercher des gouttes homeopatiques, …

Ma soeur qui se soigne par les huiles essentielles, me trouve un traitement, rien n’y fait.

Mes parents se soignent par homeopathie et en medecine chinoise me disent que c’est normal, ce qui m’arrive car :

– La sinusite est un ras le bol du monde exterieur

– Une otite empeche le corps d’ecouter le monde exterieur !

Ok … mais j’ai mal … Impossible pour moi de manger un bon dago, ca me lance de trop …

Et puis ca passe, puis ca revient, ca passe, ca revient !

Le doc me dit :

” moi je pense à un clusterheadache, mais c’est la merde cette maladie, donc, je vous envoie chez l’orl, mais avant on va faire un test. Je vous prescris de l’oxygene, si cela vous soulage un peu, c’est que j’ai raison !”

Evidemment, l’orl elle sait pas me prendre avant janvier 2014 ! Heureusement pour moi, cette orl est l’amie d’une amie … et j’arrive à avoir un rendez-vous en urgence. Quand j’arrive, je suis en pleine ” sinusite aigue”. Elle regarde donc dans mes sinus, etc et me dit qu’il n’y a strictement rien ! mes sinus sont parfait et pas encombrés du tout ! Alors me parle d’une glande pres du nez qui peut donner des grosses douleur et me propose de me l’endormir afin de voir si ca me soulage. Me voilà donc avec une tige en metal dans le nez, dans la salle d’attente ( la pauvre dame qui allait pour la premiere fois chez l’orl etait completement traumatisée de voir ma tronche !).

La semaine suivante, rendez-vous d’urgence, re-tige de metal dans le nez !

2 semaines apres l’orl me dit qu’elle ne sait plus rien faire pour moi, me donne de la gabapentine en haute dose, pensant que ca doit etre le trijumeau

… Et c’est là que ma vie devient horrible !

Rendez-vous en Fevrier 2014, chez ma neurologue ( qui m’a été chaudement recommandée car elle va chercher à fond !), Elle me demande de lui raconter mon parcours, me demande ma profession, … Du coup, elle me dit : ” Madame, vous etes en Burn out !” ok peut-etre, mais j’ai mal !!!!!!!

Alors, elle me fait hospitalisé en Mars, soit disant pour que je me repose, et pour me faire tous les examens possibles et imaginables ! 2 semaines de galere… Premiere semaine en chambre particuliere pour me reposer mais jamais dans ma chambre, je suis plutot dans les scanner, radio, irm, echo, prise de sang, electroencephalo, … J’ai mal ! On me donne du paracetamol ! .

Quand je sors, elle m’a trouvé une double hernie discale cervicale, une tumeur benigne au rein, et un burn out, mais rien pour expliquer mon mal . Je sors de l’hosto avec une grosse boite de paracetamol et de la creme anti-inflammatoire !!!

Dépitée, abandonnée de tous, car pendant que je suis à l’hosto, mon homme demenage le boulot à la maison ( diminution des frais imposés) , ma mere est operée pour un debut de cancer du colon … Tout le monde me dit : ” c’est le burn out!” grrrrrrr

Et puis, courant Juin, comme par enchantement, je me leve, attend les crises de sinusites, … Rien ! La nuit, je n’arrive pas à dormir car j’ai l’impression qu’elle est là …. Rien …

Je vous avoue que j’ai passé de tres tres bonnes vacances

En aout 2014, ca recommence !!!!!

je retourne chez le doc, il m’annonce que vu qu’on ne trouve rien nulle part que seul l’oxygene m’aide, … il diagnostique le clusterheadache ! Je refuse son diagnostique ! Je veux pas en entendre parler ! J’ai pas la maladie de Harry Potter ! Non, il se trompe !

…. Evidemment, j’ai fait comme tout le monde … J’ai regardé sur internet et tous mes symptomes y sont ! …. Chouette on a reellement trouvé ce que j’ai …

Je retourne chez mon doc, la queue entre les jambes et lui demande de me donner le traitement de fond qui me guerira ! Et là la nouvelle tombe, ” ca devrait vous soulager mais ça ne vous guerira pas !” . Il sonne à ma neurologue, lui explique mon cas, elle reprend le dossier, et m’invite à aller la voir 3 jours plus tard.

Au moment où j’arrive chez elle, elle me demande si je suis moins fatiguée, si j’ai fini mon burn out ! grrr… ca commence mal … Elle me prend rendez-vous chez un stomato, à la medecine physique, et puis … On verra !

Je lui demande qu’elle me prescrive du sumatriptan comme mon doc en cas de crise et là elle crie ” surtout pas ce medicament ! il peut vous provoquer des angine de poitrine ! c’est tres douloureux et vous pouvez en mourrir !” soit, elle me fait la prescription ainsi que des seances de kiné …

En allant à la pharmacie, je me rend compte que cette c…. s’est trompé dans mon nom et prénom ! Donc, pas de prescription, heureusement que mon doc est sympa et qu’il me la refait … grrrr

Je vais aux rendez-vous stomato, le gars me dit que j’ai la machoire parfaite, une ouverture de bouche immense ( et ce devant mon homme, qui en rit encore !) et aucune carie. Je lui demande si c’est donc l’AVF, il me dit ” quoi ?” ” Le clusterheadache, docteur ? la cephalée D’horton?” ” Ha oui, ca je connais” me repond t’il ( il est le chef de son service ! mon dieu ). Oui,ca peut etre ca !

La doc de la medecine physique, elle, hesite encore, c’est pas le nerf d’arnold, c’est pas trop le trijumeau … en tout cas je pense pas, oui donc ca doit etre l’AVF … ma pauvre dame ! ou alors une simple allergie aux acariens ” … Je dois pleurer ou rire ??? je decide de pleurer de rire !! Pfffff

Donc, avec l’accord de mon doc, qui est le seul à me suivre pour l’instant, je prends contact avec Une professeure de l’ucl à Bruxelles … Evidemment, pas de rendez-vous avant le 2 mars 2015.

En attendant, 4 à 5 crises par jour/ 2 par nuit, un moral à zero, un epuisement total, …

Mais j’espere que le mois de Juin viendra effacer ce cauchemard, et ce, definitivement …. l’espoir fait vivre hein ?

Du coté de la famille : Ma soeur s’est mise sur le groupe AVFST sur facebook pour mieux comprendre. Mon beauf, lui, m’a demandé : ” et c’est fini quand ton truc de tete, là?”.

Mes parents cherchent une responsabilité ( sauf la leur!)la premiere chose a été de me demander si c’etait génétique ! Il a fallu que je debarque j’ai eux avec le visage completement paralysie du coté droit pour qu’ils comprennent .

Mon homme, lui est patient, il m’aide comme il peut… Ma fille de 14 ans, m’aide et fait tout ce qu’elle peut pour m’aider, elle a meme raté son année scolaire car elle gerait la maison, …

Mon fils de 8 ans, il ne comprend pas trop,… Juste que maman est mal, elle est dans le fauteuil avec de l’oxygene…

Témoignage de FredLiège

19 janvier 2015

Septembre 2014, j’ai mal aux dents.

Comme j’ai une peur panique d’aller chez le dentiste, ça ne m’étonne qu’à moitié. Je m’en fiche, je tiens le coup ça passera.

Fin septembre, mon dentiste me prend en urgence. J’ai mal sur tout le côté gauche. Il regarde, me soigne une carie et ne voit rien de plus. Peut-être mais j’ai mal.

J’avale tous les antidouleurs de la maison mais ça ne passe pas. J’ai mal à gauche, je ne sais plus si c’est en haut ou en bas.

15 octobre 2014, je supplie ma généraliste de me recevoir après ma journée de travail. Je ne tiens plus. Pour elle c’est le trijumeau. Elle me donne des cachets tellement forts que je ne sais même plus où j’habite. Deux semaines d’arrêt. Impossible de m’occuper de ma fille de 7 ans. Ne tenant plus, je lui demande de me donner autre chose. Elle contact mon neurologue. Je vais le voir, il m’écoute, note, m’ausculte… et pour lui je fais des algies vasculaires de la face. Bien docteur, de toute façon je ne sais pas ce que c’est, et donc, ça se soigne comment ? Et bien ça ne se soigne pas. On peut essayer de trouver un traitement…. patati patata… je ne l’écoute déjà plus. Pourtant je l’aime bien mon neuro.

Arrivée chez moi je me précipite sur google et je regarde en quoi consiste ma nouvelle maladie si rare et si douloureuse. Lire ça été. Mais voir les vidéos, mes pieds se sont dérobés et je me suis effondrée. Impossible que je me retrouve avec cette merde. J’en veux pas.

Je souffre. Je me réveille la nuit, toujours vers 2h, le côté gauche en vrac, l’impression d’avoir une enclume dans la mâchoire et la tempe qui va exploser. Rdv à la clinique de la douleur au chu de Liège avec le docteur “Machin”. Très gentil. Il m’écoute, me pose 1000 questions et même réponse. Rebelotte, je m’écroule dans son bureau, je lui dis que je n’en veux pas (oui je sais, c’est ridicule), et blablabla. Retour à la maison, encore un peu plus dépitée. Je passe à la pharmacie, il m’a prescrit de l’oxygène et de l’imitrex.

Le 28 novembre dernier, j’ai eu une infiltration et ça a très bien marché. Aucune douleur ni crise jusqu’à mes deux verres de vin du 24 décembre. Je rappelle mon neuro, lui explique, me rajoute des médocs. Mais la douleur de fond est là, présente, fatiguante. Ca me prend la tête réellement. J’ai du mal à me concentrer, je ne retiens rien et je suis irritable.

Janvier 2015, mon neuro en vacances, j’attérris chez un autre… qui me change mes médicaments. “Parce que ça c’est dangereux et que ça c’est pas bien”. Dans la foulée il me refait une infiltration. Je commence le nouveau traitement, je perds la tête, je passe mes journées à pleurer, je vais devenir dingue. Mes collègues me déposent chez ma toubib, tout le monde se demande à quel moment je vais me désintégrer. Visiblement j’ai une sale tête. De toute façon je ne vois plus bien de l’oeil gauche, j’entends moins bien aussi, comme si j’avais du coton dans l’oreille. Alors la tronche que j’ai c’est bien le cadet de mes soucis.

Je suis chez ma généraliste, qui m’écoute… le dernier traitement a décuplé mes douleurs de fond et me fait perdre la boule. Elle m’arrête une semaine. C’est pas encore ce soir que je vais pouvoir m’occuper de ma puce.

Mon neuro me voit en urgence, il change le traitement, me dit qu’on trouvera ce qui me correspond, que je ne dois pas m’en faire et que surtout je ne dois pas avoir mal. Si j’ai mal, c’est que le traitement n’est pas adapté. Et que je peux même me tourner vers des “remèdes” naturels qui se fument ou se mangent. C’est décidé, on va se voir une fois par mois. Ca me rassure, je me dis que je ne suis pas lâchée dans la nature.

Depuis octobre, voici les médicaments que j’ai pris : imitrex, médrol, campral, isoptine 80, isoptine 120, sumatriptan, zaldiar, tradonal, tégrétol, depakine, topamax, lithium et suppositoires. J’ai aussi de l’oxygène mais ça ne fonctionne pas. Et du propranolol mais pour des tremblements essentiels.

Voilà mon récit, je m’appelle Frédérique, j’ai 43 ans et j’ai l’impression que cette maladie est un rouleau compresseur qui écrabouille la santé, le mental, la famille (mes parents ont de la peine, mon conjoint se sent désarmé et ma fille dit que maman n’est plus maman), les amis… Sans parler du travail où je suis obligée de me cacher pour pleurer, pour faire les 100 pas, pour me frapper là où j’ai mal, même si je sais que c’est complètment ridicule et que ça ne soulage pas.

La maladie étant nouvelle pour moi, je ne sais pas trop dans quelle case je peux aller me ranger. Toujours est-il que les crises ont plutôt des heures et que je réagit à l’alcool.

Ce que je voulais ajouter également c’est que cette maladie arrive juste après un gros choc émotionnel.

Témoignage de Clusterbee

11 février 2015
Hallo liebe Mitleidenden,

hiermit möchte ich euch meine langjährigen Erfahrungen mit der Krankheit schildern.

Mit 17 Jahren hatte ich erstmals diese schlimmen Kopfschmerzen. Die Attacken traten nachts auf und dauerten einige Stunden. Da meine Mutter immer an Migränen gelitten hat, war ich überzeugt, dass es mich nun auch erwischt hatte: „Du hast Migräne“. Ich fand diese Schmerzen sehr heftig und war verwundert, dass Migräne sich so schlimm anfühlt. Wenn ich nachts aus dem Schlaf gerissen wurde, nahm ich eine Perdolan und nach einiger Zeit hörte der Schmerz wieder auf.

Dies ging einige, wenige Wochen, dann war es wieder ganz vorbei. Nach einiger Zeit begann dann wieder so eine Migränephase. Diesmal ging ich zum Hausarzt und schilderte ihm den heftigen Schmerz. Er verschrieb mir Betablocker. Nach einiger Zeit hörten die Kopfschmerzen wieder auf. Bis dahin war ich noch überzeugt, dass sowohl die Perdolan als auch die Betablocker wirken, da ich ja immer wieder schmerzfrei wurde.

Als noch einmal so eine Schmerzperiode begann, ging ich zu einem anderen Hausarzt. Dieser meinte nach einem Sehtest (ich hatte meine Brille nicht dabei), ich solle doch eine Brille anziehen, dann würden die Schmerzen von alleine aufhören. Resigniert ging ich nach Hause. Ich fühlte mich nicht ernst genommen. Natürlich hat die Brille nicht geholfen, diese Schmerzen kamen immer wieder.

So vergingen einige Jahre bis ich davon überzeugt war, dass das keine Migräne sein konnte. Die Schmerzen waren so vernichtend, das musste ein Tumor oder etwas anderes Schlimmes sein.

Ich ging noch mal zum Hausarzt und diesmal bestand ich darauf, an einen Spezialisten überwiesen zu werden. Er schickte mich zu einem Neurologen. Diesem schilderte ich die heftigen, bohrenden, periodisch auftretenden und nur nächtlichen Attacken, die komischerweise fast immer zur selben Uhrzeit begannen und genau so plötzlich, wie sie gekommen waren wieder aufhörten. Außerdem hatte ich festgestellt, dass Alkohol diese Attacken auslösen konnte, bzw. die nächtlichen Attacken geradezu unerträglich machen konnte. Dies jedoch nur während dieser Phasen, ansonsten konnte ich sehr wohl Alkohol trinken.

Nach den gängigen Untersuchungen (Enzephalogramm, usw.) eröffnete er mir, ich habe Clusterkopfschmerzen. Nach 8 Jahren hatte die Krankheit endlich einen Namen! Er habe eine gute und eine schlechte Nachricht für mich. Die gute sei, dass ich an den Clusterkopfschmerzen nicht sterben würde, die schlechte, dass ich mich darauf einstellen müsse, sie mein ganzes Leben zu haben. Er verschrieb mir Sauerstoff.

Ich hatte noch nie von dieser Krankheit gehört, ging zur Apotheke mit meiner Sauerstoffverordnung und staunte nicht schlecht, als der Apotheker mit einer riesigen Sauerstoffflasche zurück kam. Ich wohnte damals alleine und konnte die Flasche gar nicht tragen. Der Apotheker musste sie mir nach Hause besorgen. Als Maske hatte ich nur eine Nasenbrille. Natürlich half der Sauerstoff nur bedingt. Den Druckminderer konnte ich nur bis 5 l/Min. aufdrehen. Erst einige Episoden später wurde mir klar, dass ich eine andere Maske haben musste (mit Reservoirbeutel) und dass der Durchfluss von Sauerstoff mindestens 7 l/Min. betragen musste. Heute drehe ich ihn auf 12 l/Min. auf und so hilft er auch meistens.

Meine Clusterepisoden traten jedes Jahr etwa zwei Mal auf und dauerten 4 bis 8 Wochen. Ich hatte bis dahin immer nur eine Attacke pro Nacht.

Bis zu meinen Schwangerschaften! Da sind die Episoden regelrecht explodiert. Während meiner ersten Schwangerschaft hatte ich 14 Wochen lang Cluster jede Nacht bis zu 8 Attacken pro Nacht. Alle Medikamente (Imitrex, Verapamil) waren selbstverständlich tabu! Ich durfte nur Sauerstoff nehmen und auch dieser half irgendwann nicht mehr, sodass ich meine Attacken ausstand. Es war die Hölle!!! Hinzu kam die Angst um mein Kind angesichts der Hilflosigkeit der Ärzte (sowohl des Gynäkologen sowie sämtlicher Spezialisten). Während der Geburt bekam ich noch eine Attacke. Komischerweise hörte die Episode mit dieser letzten Attacke während der Geburt schlagartig von heute auf morgen auf.

Dann hatte ich 2 Jahre Ruhe!

Bis zur nächsten Schwangerschaft. Diesmal traten die Attacken ganz zu Beginn auf und auch sofort jede Nacht und ebenfalls mehrere Attacken pro Nacht. Es dauerte glücklicherweise nur 6 Wochen und den Rest der Schwangerschaft konnte ich schmerzfrei erleben.

Seither kann ich sagen, dass sich mein Cluster dahin gehend verändert hat, als dass er weniger oft kommt (ich habe bis zu 2 Jahre andauernde schmerzfreie Phasen), dafür aber für eine viel längere Zeit bleibt als früher (Rekord bisher 5 Monate) und auch viel häufigere Attacken als früher, zum Teil sogar tagsüber.

Ich vergleiche die Episoden immer mit einem Vulkan. Ein Ausbruch kündigt sich an, es brodelt mit vereinzelten Pausen, das dauert einige Wochen bis der Vulkan irgendwann ausbricht. Nach dieser Hochphase extremer und häufiger nächtlicher Attacken, die bei mir mehrere Monate lang andauert, beruhigt es sich dann langsam wieder bis es ganz aufhört.

In all meinen Jahren mit dem Cluster habe ich festgestellt, dass ich während der Episoden sehr auf meinen Rhythmus achten muss (es ist besser, immer zur selben Zeit schlafen zu gehen und aufzustehen), es ist gut, wenn ich auf meine Ernährung achte (kein Glutamat, keine Fertiggerichte, wenig Fleisch, auf sämtliche Geschmacksverstärker (auch Hefeextrakt) verzichte, frisch koche, viel stilles Wasser trinken, Alkohol ist absolut tabu!)! Manchmal hat auch ein plötzlicher Luftwechsel eine Episode beendet (z.B. Ferien an der Nordsee). Das alles verhindert keinesfalls das Auftreten neuer Episoden, aber es kann während einer Episode die Attacken etwas weniger unerträglich machen!

Übrigens kann ich jetzt auch ganz deutlich eine Migräne von Clusterkopfschmerzen unterscheiden, denn mittlerweile habe ich ebenfalls chronische Migräne (durchschnittlich 2 Migränekrisen pro Monat), aber das ist eine ganz andere Geschichte und auch ein ganz anderer Schmerz.

Ich wünsche euch viele und lange schmerzfreie Zeiten,

Clusterbee

Témoignage de Thomas

27 février 2015
Salutations à tous !

Trijumeau. Voila un nom qui m’a fait rigoler la première fois que j’ai entendu mon médecin généraliste le prononcer, mais que je trouve vachement moins drôle des années plus tard…

Après m’avoir dirigé vers le Dr Magis, bien connue de ce site; et quelques examens, c’est officiel, je sais enfin ce qui me rend dingue, à chialer et à me taper la tête au mur. Première infiltration faite, libertée retrouvée, 3 ans de paix; on en oublie sa condition.

Mais le nerf lui, n’oublie rien, surtout qu’apparemment, c’est pas tellement sa faute si vous avez une artère qui viens le chatouiller. Rebelote. Mais bon sang, on peut pas l’enlever cette artère ? Note à moi-même : Poser la question à Delphine lors de la prochaine infiltration, qui ne devrait plus se faire attendre.

Bref, 3 ans de paix, nouvelle infiltration en novembre 2014, et là… 4 mois de paix seulement. On remange du Cafergot et de l’ibuprofen en attendant le rendez-vous.

Vos nouveaux collègues se demandent quoi, votre compagne se tracasse, et vous avez beau les rassurer, votre tête ne vous aide pas en ce sens.

Enfin voilà, je m’appelle Thomas, et pour l’instant, je douille. À très vite, compagnons de douleur, et courage à tous, bisous.

Témoignage de JY

30 mars 2015
Bonjour à tous ceux qui ont la “chance” de souffrir de cette épouvantable maladie qu’est l’AVF.

Je n’ai pas de recette miracle mais j’espère quand même aider certaines personnes qui souffrent et passent peut-être à côté de solutions + ou – efficaces …

Mon traitement :

Isoptine 3 x 120mg par jour, de manière progressive, en commençant par 1 x 120mg puis 2 x 120mg, our atteindre les 3 x (ou plus si nécessaire mais c’est dur à supporter car hyper-fatiguant, j’essaie donc de rester à 3 x 120mg) en période de pics de crises. j’ai constaté que cela allait de manière progressive et redescant aussi lentement que c’est venu.

Pour les crises, les Sumatriptan HG ou Sandoz (donc génériques) me semblent plus efficaces que l’Imitrex … et bien moins chers !!!

Quelques astuces :

– bien apprendre à identifier les signes avant coureurs, ce qui permet d’être prêt à prendre le Sumatriptan quand la crise arrive (mais pas trop vite car pas efficace si pris trop tôt et inutile si fausse alerte, ce qui arrive parfois)

– avoir une hygiène de vie irréprochable : pas d’alcool, manger léger (j’ai remarqué qu’un repas trop copieux ou une prise d’aliments très gras style fromage, patisseries, etc sont pires qu’une prise d’alcool) ; j’ai vraiment l’impression que mon corps dit stop à une alimentation trop riche car je suis gourmand en général ; les crises m’en font passer l’envie

– éviter à tout pris de vivre dans une chaleur trop importante : pour ma part, la chaleur est la pire des choses et déclenche immanquablement une crise

– éviter les siestes : même en cas de fatigue, se reposer mais ne pas dormir en pleine journée car cela peut déclencher une crise

– s’aérer : on évite donc un environnement chaud et mal aéré en hésitant pas à sortir quand les tous premiers symptômes apparaissent ; s’oxygéner est vraiment indispensable

– quand les premiers symptômes apparaissent, faire du sport augmente le rythme de la respiration et semble augmenter la rapidité d’effet du triptan (j’ai tenté sans le triptan mais le sport n’a fait que reporter le début de la crise qui a été encore plus violente, et trop tard pour le triptan qui met alors plus longtemps pour agir

– un café ne me fait pas de tort, au contraire … Ou un coca …

Les crises nocturnes sont plus pénibles et plus douloureuses car la nuit, elles ont le temps de s’installer pendant que je dors et je prends donc de traitement de crise trop tard ; alors qu’en journée, si je prends le triptan rapidement (au bon moment !), il agit en 20-30 minutes, il n’agira qu’au bout d’une heure et quart, voire une heure et demie … Un calvaire nocturne 🙁

Les signes avant-coureurs sont très précis, parfois difficiles à identifier ; je conseille donc de tenir un journal de crises, ce qui permet de rassembler les différents signes et prévenir la crise : fatigue soudaine (voire alternance d’état d’exitation et de fatigue), sentation de carothide qui “tire”, puis devient douloureuse, congestion nasale (difficile quand on a un rhume prendant la période de crise), sensation de léger engourdissement du visage du côté visé (ce sont les signes avant coureurs les moins douloureux qui sont les moins vite identifiés), puis la suite devient plus pénible, avis aux connaisseurs …

Au point de vue des saisons, ce fut plusieurs années de suite au printemps, puis une année pendant laquelle j’ai eu deux périodes (printemps et automne, j’ai eu la crainte de passer en chronique alors que je suis épisodique), l’année suivante une seule période en automne mais interminable (octobre à février) puis plus rien jusqu’au retour de la bête au printemps suivant (cette année).

Je constate une efficacité un peu amoindrie du traitement de fonds qui jusqu’à l’an passé me permettait de vivre normalement avec 3 x 120mg par jour (gros festins, alcool, aucun soucis) ; cette année, les gros repas ne sont plus “couverts” par le traitement de fonds.

Je conseille de prendre le traitement de fond une heure avant les repas de manière à être sur qu’il soit bien digéré ; j’ai eu plusieurs expériences difficiles avec des repas lourds (raclette fromage arrosée, digestion difficile, Isoptine pris en cours de repas et sans doute ralenti par une digestion difficile, et paf la crise, avec en prime l’effet du triptan lui aussi ralenti).

Il y a donc une évolution que je constate d’année en année.

L’important est d’avoir une hygième de vie irréprochable : heures de coucher et de lever régulières, pas de sieste en journée, repas légers (éviter fromage, oeufs, sauces), pas d’alcool, pas trop de sucre non plus, boire de l’eau, deux cafés par jours maximum, faire du sport de manière préventive, s’aérer, ne pas se stresser, prendre son traitement de fonds de manière régulière avant chaque repas.

J’espère être utile aux “néos-AVF” car ce sont les débuts les plus difficiles car on ne sait pas trop comment combattre cette chose ignoble qu’est l’AVF. Même les médecins spécialistes ne connaissent pas tous la question (j’ai payé 50€ à un neurologue pour lui expliquer ce dont je souffrais, il n’a même pas dit merci pour le cours particulier que je lui ai donné, heureusement que j’en ai trouvé un bon qui m’a prescrit l’Isoptine, c’était quand même le troisième neurologue que je voyais.

Bon courage à tous surtout aux chroniques, ce doit être dur dur …

JY.

Témoignage de Paul

15 février 2015
Ce témoignage est réalisé a deux mains car la souffrance est double pour le malade mais aussi pour son entourage.

Mon nom est Paul,mes premières crises datent de 10 ans elles ont été diagnostiquée par un prof de St luc qui d’emblée m’a prévenu que c’était une grosse M… ce premier épisode a duré 4 mois pour elle le surmenage était aussi responsable. Isoptine imitrex … malade comme un chien puis plus rien enfin 1ou2fois par an petit épisode de crises mais on pouvait gérer. Pendant la première période de crise ma femme ,mes enfants ont cru que je devenais fou j’ai cassé tout le ménage je devenais violent avec moi et avec les autres…Puis Il y a4 ans mon fils a eu un grave accident de la route et suite a ce stress j’ai a nouveau eu 4 mois de crises j’ai vu une neurologue en urgence au chu liege même diagnostic puis cela est disparu comme la première fois avec des petits épisode mais que je pouvais gérer .Il y a deux ans le société ou je travaillais a été reprise nouveau boss ‘…Il a commencer a mettre la pression tjrs plus avec moins de moyen et plus aucun respect ni du client ni du personnel a 50 ans , quand on a tjrs travaillé correctement il est difficile d’accepter de se plier a des choses qui sont contraire a ses convictions…J’ai un peu tenu tête et le stress est revenu les crises étaient de plus en plus fréquente jusqu’au jour ou tout mon corp a lâché Il m’a dit merde aussi bien physiquement que psychologiquement…Hernie discale, avf chronique burn out et dépression. Tout s’est arrêter je suis devenu spectateur de ma vie et plus acteur…

A force de se battre contre la douleur, le stress le boulot j’ai perdu pied .Et dans ma chute j’ai entraîné mon épouse qui a tout fait pour porter mes soucis ,soutenir mes enfants…pendant toutes les périodes de crises…Tout ça pour dire que cette maladie a indirectement pu être responsable de la maladie de m’a femme. Dégât collatéraux dirait un spécialiste . Elle a déclaré un sclérodermie c’est une maladie auto immune rare qui selon certains professeurs pourrait être déclenchée par un gros stress. Il est vrai que vivre avec un avf chronique est un réel stress pour nos famille. Alors je voudrai que l’on pense aussi un peu a eux nos parents qui culpabilisent quand ils nous voient souffrir, nos conjoints qui ne savent que faire pour nous aider ,nos enfants qui ne peuvent souvent pas comprendre et qui sont souvent sacrifier ds leur vie de tout les jours a cause de nos crises et nos amis qui sont comme tous impuissants .

Je n’irai pas a notre reunion a Namur car je n’en ai pas la force et par e que mon épouse a besoin de moi elle sera hospitalisée demain a St Luc .Mes pensées sont avec vous et ce groupe est pour nous indispensable pour pouvoir recevoir un soutien et une écoute. Nous sommes souvent incompris des autres….

Témoignage de Jean-Luc

12 mars 2016
Bonjour, j’ai été diagnostiqué en 2011 après 4 ans de consultations de spécialistes (Neurologue, ORL, Ophtalmologue, Neurologue).

Au début ce n’était que des nez et sinus bouchés m’empèchant de dormir accompagné d’un petit mal de tête. Mon oeil avait déjà tendance à se fermer. Après le diagnostic, je me suis senti soulagé de pouvoir mettre un nom sur ma maladie. Au début, j’ai eu du lodixal en traitement de fond, après deux mois, on m’a mis sous déséril. A ce moment je pensais pouvoir maitriser la maladie puisque ce médicament me permettait d’avoir de longue période de répit. Malheureusement, il a été retiré du marché. Depuis je suis à nouveau sous lodixal. Il me semble que cela ne me fait pas beaucoup d’effets. J’ai en moyenne une crise par jour. Je les traite différemment selon l’endroit où je suis (chez moi, j’ai mes bouteilles d’oxygène), du moment (en plein milieu de la nuit, Imitrex en injection) ou de l’activité (Zolmitriptan 2,5 ou 5 mg).

Je ne veux pas me faire dicter ma conduite par cette maladie. J’ai l’impression que la météo joue un rôle mais je n’ai pas encore pu l’indentifier formellement (je n’ai pas que ça à faire). Je lis que l’alcool chez certains peut entraîner des crises. Pour ma part que je sois sobre ou non, la crise viendra de toute façon.

Je souffre d’AVF et je dois m’en accommoder. Tant que les médicaments et l’oxygène me permettent de supporter cela. Je dois simplement ne pas oublié mes médicaments partout où je vais.

Bon courage à tous

Témoignage de Christel L

12 avril 2019
L’implantation sur les nerfs en occipitaux
Bonjour,

Si je vous parle aujourd’hui, c’est parce que je pense qu’il n’y a pas de remède miracle mais que chaque petite amélioration est un petit de bonheur qui nous tombe dessus et qu’il est temps de se dire, ben oui, c’est déjà ça. Etre défaitiste ne va pas nous sortir du trou. Pourtant, combien de fois, je ne déprime pas!!!

Dans ma vie de malade, on m’a dit que c’était psychologique, je n’avais rien, puisque je ne voulais pas rentrer avec des douleurs pareilles, c’est que j’avais des problèmes de couple, que j’avais des céphalées de tension et donc, si je voulais un bébé, c’était le moment pour le concevoir comme cela, je n’aurai plus mal entre le 2ème et le 8ème mois de grossesse (alors que je prenais pas mal de médicaments!). Faites-vous un enfants parce que vous le désirez, parce que vous êtes bien installés dans la vie, votre vie est bien stable, vous êtes prêts tous les deux pour l’accueillir ou bien simplement pour ne plus avoir mal? Si c’est pour ne plus avoir mal, ben j’aurais une équipe de foot avec la réserve …

Bon, trève de plaisanterie, j’ai perdu 5 ans avant d’être diagnostiquée. Mon père ayant eu l’avf pendant 3 ans et puis toujours en rémission depuis 18 ans, j’ai demandé une fois en rentrant à l’hôpital si je ne souffrais pas de la même chose. Oh la la! Quelle froideur et quelle violence! “Ca n’existe jamais chez les femmes et ce n’est pas hériditaire!”. Hériditaire, ça, je ne sais pas, mais chez les femmes, détrompez-vous.

Finalement, après une série de péripéties dont je ne vais pas parler pour ne pas faire une roman, je suis arrivée à Bruxelles chez un médecin super compétant et super tout court qui me suit depuis 7- 8ans. Il a fait tout ce qu’il pouvait pour moi, le pauvre et continuer toujours. Mais je suis atteinte d’avf, pharmaco-résistante, malgré de nombreux essais de traitements thérapeutiques, de mélanges de molécules, de dosages, d’autres traitements: bio-feedback (avant de le rencontrer), gamma-knife, cure de baxter de 1g de cortisone, j’ai eu droit à être implantée grâce à mon neuro et l’étude de la Citadelle avec le matériel Medtronic. On dispose un boîtier (neurostimulateur) dans le haut de la fesse – bas du dos (chez moi) parce que c’est une partie qui ne bouge pas trop lors des mouvements. Du boîtier, remontent des câbles jusqu’à un connecteur qui se situe dans le cou (je crois que c’est une sorte de boule avec une tige de chaque côté, oui, je suis à bascule car j’ai des crises des deux côtés). Ensuite, des électrodes reliés au connecteur vont se relier au nerf(s) occipital(aux) du ou des côtés ou vous avez mal. Le neurostimulateur envoie des stimulations en continu et on ressent des petites vibrations auxquelles on s’habitue très vite.

J’ai vu comme différence 20 à 30 % de diminution d’heures de douleurs. Avant, par semaine, j’avais entre 30 à 40h de douleurs par semaine (imaginez-vous par jour). Je suis passée entre 20 à 30h de douleurs. Là-bas, ils étaient agréablement surpris et m’ont dit qu’ils aimaient travailler avec moi car beaucoup disaient que 30%, c’était trop peu. Je leur ai dit: “10h par semaine x 4= 40h par mois en moins, 480h de douleurs abominables en moins par an, ça vaut la peine, non?”

Je dois dire que les douleurs ont remonté mais de toute façon, elles ont toujours augmenté, puis diminué et ainsi desuite. Je suis chronique et j’ai maximum 10 jours par an sans crise. Donc, un bon de 480h de douleurs en moins, je l’ai pris comme un petit rayon de soleil.

Au départ, j’avais un implant qu’il fallait changer chaque année car comme je le gardais allumé jour et nuit, il n’allait à peine qu’un peu moins d’un an. Arrivé au 3ème implant, on m’a annoncé qu’on pouvait me mettre une batterie recharcheable car il y avait trop de risque de rejet et d’infection de rouvrir chaque fois à la même place.

Le plus embêtant est qu’il faut que je le recharge pendant un peu moins d’une heure par jour mais c’est l’occasion de prendre soin de soi aussi pendant ce moment. Par contre, cette batterie a une durée de 10 à 15 ans avant de réopérer.

J’avoue avoir eu la chance que tout était pris en charge financièrement par la firme et cela à vie car ça coûte un os et on avait fait une demande (avant de savoir qu’il y avait une étude) à la mutuelle, mais réponse négative, ensuite, celle-ci demande des questions sur le matériel et son numéro qui va être implanté alors que l’on n’est pas sûre de se faire implanter car ça dépend de leur contribution. C’est une chaîne sans fin, en tout cas pour l’avf et je parle pour mon dossier évidemment.

PS.: L’intervention n’est pas du tout douloureuse. Je pense être sortie le jour même ou le lendemain. Cela a été très rapide. J’ai été dans un magasin en sortant, j’avais très peur qu’on me touche car j’avais d’énormes courbartures qui ont duré deux jours. On m’avait dit que le plus difficile, c’est qu’il fallait bien 6 mois pour s’habituer au fait d’avoir un implant au-dessus de la fesse mais je n’ai absolument rien ressenti. Je ne regrette nullement de l’avoir faite, cette implantation.

Mon secret: quand j’ai une crise, j’augmente les paramètres le plus fort possible pour que ça dépasse la douleur de l’avf. Comme cela, l’implant me fait plus mal, mais, c’est vraiment pas pareil. C’est moins désagréable. La personne qui s’occupe des réglages m’a dit que plusieurs faisaient la même chose. Mon neurologue n’est pas surpris car c’est un peu comme une personne qui voudrait se faire une fracture au bras ou ailleurs pour détourner la douleur et ne plus ressentir l’avf.

Je suis très loin d’être sortie d’affaire car actuellement je suis sous morphine et loin d’être capable de gérer ma vie. Quand on devient dépendant cela devient difficile à vivre et je ne croyais jamais que j’arriverais à cette étape avec ce type de maladie. Toutefois, je lutte car je garde quelques objectifs, reprendre ma vie en main ainsi que ma vie de couple, retrouver une vie sociale (car décrocher, c’est la pire des chose), et retrouver mon travail où je m’épanouissais et surtout ma liberté et mon autonomie auxquelles je suis tant attachées. Pour moi, c’est important d’avoir encore des buts et de se voir évoluer et dans le cas contraire, prendre patience car tout n’est pas perdu d’avance.

Bon courage à vous tous.

Christel

Témoignage de Angie

16 avril 2020
Lettre à ma maladie:

Chère maladie, nous n’avons jamais eu une vraie conversation toi et moi. À ce jour, j’ai tellement de choses à te dire. J’ai besoin de m’adresser à toi. Toi cette putain de maladie qui a décidé, comme ça, de te loger dans mon cerveau et mon visage…

Voilà presque trois ans que tu as établi ton QG dans ma tête. Trois ans avec des crises quotidiennes diurnes comme nocturnes. Sincèrement, au début j’ai cru que tu n’étais que de passage. Je ne réalisais pas encore ce que tu signifiais quand le neurologue m’as froidement annoncé que tu ferais partie de ma vie. À cet instant, tu ne prenais pas encore trop de place et moi je ne prenais pas ça au sérieux. À ce moment, je n’avais pas de crainte puis on m’avait assuré que tu “t’endormirai” aussi vite que tu n’étais apparue. Oui, je sais, nous t’avons tous sous-estimée!

Puis, bien vite, tu m’as rappelé que tu étais bien là. Plus forte et combative que jamais et qu’il fallait que j’arrête de faire comme si ce n’était pas le cas. Tu me connais, tenace et têtue comme je suis, j’ai persisté à t’ignorer mais en réalité je ne pouvais déjà plus nier ta présence.

Désormais, tu as pris tes aises. Tu t’es brutalement insinuée dans ma vie. J’ai la désagréable sensation que tu grignotes un peu plus de moi chaque jour. Tu es très exigeante et je dois sans cesse m’adapter à toi. Je ne peux plus rien planifier, le futur semble effacé. Je suis à ta merci et dès la fin d’une crise j’appréhende la suivante.

Ensuite, la souffrance physique n’est pas un élément visible mais elle use tant physiquement que mentalement. Pour me battre contre toi, je dois faire subir des épreuves terribles à mon corps. Les traitements ont de nombreuses effets secondaires et désormais je ne me reconnais plus ; cette prise de poids énorme en si peu de temps, une vessie qui a déposé les armes à cause des traitements, les stigmates au visage que ton douloureux passage laisse, un bloc au coeur, de l’arthrose à cause de l’utilisation trop importante de Medrol, un syndrome de Cushing induit par les corticoides, l’omniprésence de cette bouteille d’oxygène que je trimballe partout comme si elle était devenue une extension de mon propre corps, cette fatigue persistante qu’aucune heure de sommeil ne semble effacer…

Les médecins ne savent plus quoi faire de moi. Je suis un mystère médical. Personne ne sait pourquoi les médocs traditionnels n’ont plus aucun effet sur moi. C’est la faute à “pas de chance” me dit on. Les traitements sont de plus en plus invasifs et on parle désormais de chirurgie.
Attendre, toujours attendre une nouvelle molécule, une nouvelle étude, un nouvel essai clinique. Attendre car tu as mis ma vie entière entre parenthèses. Je sais bien que les médecins ne sont pas des magiciens et les traitements pas de potions miraculeuses mais quelque chose doit changer. Je ne demande pas à récupérer une vie comme avant ni même d’effacer la totalité des crises. Je souhaite juste retrouver une qualité de vie suffisante.

Te rends-tu compte du calvaire que tu me fais endurer ? Les douleurs musculaires et neurologiques, les décharges électriques mais aussi cette sensation d’avoir un pic embrasé enfoncé juste dans l’orbite. Mes nuits son chaotiques, la douleur me réveille inévitablement. Le matelas n’a plus rien d’agréable, le moindre contact avec l’oreiller réveille cette douleur insoutenable. Mais tu sais quoi ? Je vais endurer tout ça le plus dignement possible car je sais que je dois impérativement passer par là pour enfin espérer pouvoir te mettre une sacrée raclée!

Pour l’instant, tu me terrasses, tu m’épuise. Tu ne peux même pas savoir comme j’ai hâte que tu te calmes. J’ai hâte de reprendre le contrôle de ma vie. Après tout, c’est mon corps, c’est toi l’intrus! Puis je me rappelle de ce fait terrifiant; je n’ai aucune garantie qu’un jour tu t’en iras… Le combat que je mène aujourd’hui, je ne le gagnerais peut-être jamais. La clémence, tu ne connais sûrement pas ça toi, hein?

Après tout, je n’ai rien demandé moi. J’en ai assez de subir tes douleurs, de lutter constamment et de me sentir obligé de faire bonne figure. Je ne veux plus de toi. Alors, je vais te demander une faveur ; laisse-moi respirer. Et comme je connais ton acharnement et ta hargne, je sais que tu ne m’obéiras pas. Donc je peux te promettre ceci: je continuerai de me battre. Toi tu n’es qu’une “arriviste” qui se tape l’incruste. Alors, casse-toi et oublie-moi! Je veux revivre à du 100 à l’heure. Rire, chanter, crier, aimer, créer, grandir encore et goûter à tous les plaisirs de la vie. Donc désolée de te le dire, mais toi, ma chère maladie, tu n’es pas la bienvenue.

Finalement, tu m’as ouverte les yeux, je ne vois plus la vie de la même façon. J’ai perdu cette naïveté d’avant ; une maladie chronique/orpheline, finalement, ça n’arrive pas qu’aux autres…Puis, désormais je sais sur qui je peux réellement compter. Mes amis me sont encore plus précieux. Aujourd’hui j’ai une grande soif de vivre, un mental d’acier et le besoin viscéral de te botter le derrière. Tu vas regretter de m’avoir prise comme cible.

PS: je ne te pardonnerai jamais d’avoir bouleversé ma vie.

17 avril 2020
Quelle chance j’ai !

Je suis encore dans une salle d’attente, je « patiente » tandis que le médecin prononce le nom des autres. Voilà que je réalise le temps que je perds, simplement en attendant. J’étais quelqu’un de dynamique : mes cours, les scouts, le sport, mon job d’étudiant, mes amis, les voyages et du jour au lendemain la quasi totalité à dû disparaître. Pourtant on me dit sans cesse quelle « chance » j’ai d’avoir moins de contraintes que les autres, quelle chance j’ai d’avoir autant de « temps libre » , quelle chance j’ai de ne pas devoir assister aux cours pourtant obligatoires, quelle chance j’ai d’avoir un horaire universitaire aménagé… Chance, ce n’est pas le terme que j’employai. Je donnerai tout pour récupérer ma vie « ennuyeuse » et routinière d’avant.

Mon temps libre je le passe dans des endroits comme ceux ou je suis maintenant. Dans des salles d’attentes et des hôpitaux. Une nouvelle consultation, IRM, test, analyse… Contrairement à ce que l’on pense je ne suis pas confortablement installée dans mon divan, au chaud chez moi. Il n’y a rien de drôle dans cette situation, et il n’y a pas de raison à ce qu’on m’envie. Je passe des heures sur des chaises raides à écouter les musiques merdiques des salles d’attentes en espérant être ailleurs mais surtout à croiser les doigts pour qu’on ne m’annonce pas, une fois encore, une mauvaise nouvelle.

Ce n’est pas ainsi que je voyais ma vie. J’adorais travailler, me sentir utile. Je suis nostalgique du temps ou j’étais « normale ». Quand je ne cours pas d’un RDV à l’autre, je suis probablement en train d’essayer de rattraper le retard que j’ai dans mes cours de l’unif ou alors en crise (ou en souffrance au moins). Quand les autres pensent que je profite, je suis en réalité épuisée et misérable. Mais quelle chance j’ai !

18 avril 2020
Je vois…

Je vois quelqu’un qui tente de masquer sa douleur. Quelqu’un qui aime tellement ses amis et ses proches qu’elle tente à tout prix de les protéger. Elle sourit malgré les épreuves et tente de ne pas ce plaindre.

Elle ne fait pas confiance, plus confiance, elle connaît les rumeurs qui circulent à son propos. Elle sait qu’on doute d’elle qu’on ne croit pas qu’elle soit atteinte de cette maladie méconnue. Elle est profondément blessée et se sent trahi par des personnes qu’elle connaît depuis des années, parfois même depuis toujours. Elle se sent seule, c’est comme si tout le monde avait juste pris un chemin différent. Ils ont continués leur route et elle stagne inlassablement, au même endroit.

Alors elle sourit, rigole, écoute, réconforte malgré les batailles qu’elle affronte en solitaire. Elle parle rarement des nombreuses visites chez les spécialistes, encore moins des différentes nouvelles qui s’abattent sur elle : des diagnostics probables, plus inquiétants les uns des autres. Elle est fatiguée de réaliser l’irréalisable seule mais n’ose plus en parler, soit car se sentant constamment jugée ou ignorée soit par peur de déranger.

Je me souviens de la femme qui allait souper avec des amis et pouvait apprécier chaque minute du repas. Je me rapelle de cette jeune adulte ayant entamé sa troisième année en faculté de psychologie. Je me remémore cette femme qui se réjouissais de faire tellement de choses, avait plein de projets et de rêves mais qui aujourd’hui doit se résoudre à changer absolument tous ses plans car physiquement elle n’en est plus capable.

Je vois quelqu’un qui n’as pas le choix. Une femme qui patauge même avec un horaire aménagé, même avec des aides, voir même en étant hospitalisée. Quelqu’un qui doit récupérer des heures ou des jours de la moindre chose qu’elle entreprend. Une femme qui la plupart du temps doit s’asseoir et prendre une pause après une simple douche.

Je vois une femme exténuée, qui n’as pas dormi 4 heures d’affilé depuis deux ans mais qui est debout à 3 h du mat’ car la douleur est insupportable. La seule chose qui la maintient aujourd’hui c’est des poches de glace,de l’oxygène dans un masque et l’espoir secret que sa maladie disparaisse du jour au lendemain…

Cette femme donnerait tout pour retrouver celle qu’elle était avant. Elle voit désormais la santé comme le plus précieux des cadeaux. Je vois quelqu’un en marge de sa propre vie, quelqu’un de désespérée à participer à nouveau. Participer à la société ? Non même pas, participer à sa propre vie, simplement…

Je vois une femme ayant du mal à se lever chaque jour, pas parce qu’elle est fainéante ou qu’elle n’en a pas envie. Non, cette personne à un corps qui ne coopère pas et qui la fatigue. Cette personne est avide de sommeil.

Je vois tout ceci à travers des larmes. Des larmes dissimulées du monde. On dit souvent qu’elle prétend aller mal mais en réalité elle prétend aller bien.

Témoignage de Kevin

4 septembre 2020
Bonsoir a tous

Je suis un homme de 33 et aujourd hui aprés un an et demi de douleurs intense a la tete j avait un rendez vous chez le neurologue … je me disait ces rien ca va allez .. finalement apres beaucoup de question et quelques teste elle m annonce que j ai un AVF coté gauche de la tete …. et m annonce ce qui suis la prise de medicament l oxygene et le faites que je vais devoir vivre avec le reste de ma vie …..

Je fait le beau et le fiere mais j en peut plus de ces crise a répétition qui boussile ma vie forcé de constaté que je suis condanée a reste chez moi surtout les soir :))

Voila un petit nouveau parmis qui a pris plaisir a lire ce forum

Merci

kevin