Algie vasculaire de la face - Cluster headache - Céphalée en grappe

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OUCH Belgium
OUCH Belgium ASBL - Association de patients

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On recherche …

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OUCH Belgium à besoin de bénévoles !

La légende du Colibri

Un jour, il y eut un immense incendie dans la forêt amazonienne. Tous les animaux terrifiés et atterrés observaient, impuissants, le désastre. Tous, sauf le colibri. Avec son bec, il prend quelques gouttes d’eau de la rivière et s’envole pour aller les verser dans les flammes. Puis il revient à la rivière et repart, encore et encore, aussi vite qu’il le peut.

Au bout d’un moment, les animaux de la forêt, agacés par ses agissements dérisoires, lui dire :
— “Colibri! Tu n’es pas fou? Tu crois que c’est avec ces gouttes d’eau que tu vas éteindre le feu?”

Alors le colibri suspend son vol un instant et répond :
— ”Je sais que je ne vais pas y arriver seul, mais je fais ma part.” 

Il y a du travail pour tous wink

Pour une association efficace :

Si nous voulons être au service des personnes atteintes de cluster headache, beaucoup d’activités sont nécessaires.
Certaines sont récurrentes, d’autres sont occasionnelles.

Nos besoins

  • Patients experts :
    Qu’est-ce qu’un patient expert ?
    Celui qui, atteint par la maladie, a développé, généralement au fil du temps, une connaissance fine de sa maladie et a appris à vivre avec elle.
    Le patient expert peut aussi intervenir en tant que personne ressource pour les autres.
    Enfin, il est en lien avec un ou plusieurs neurologues spécialistes des céphalées aux fins d’un enrichissement mutuel.Nous pensons mettre en route une formation “de base”, contrôlée par un.e neurologue spécialiste, qui devrait aider tous volontaires !
  • Site internet
    Nous n’avons qu’un webmaster : en cas de souci : tout s’arrête !
    Connaissances requises :
    WordPress.
    – Photoshop ou Gimp pour la création ou l’optimisation d’images
    – Quelques notions en CSS et HTML.
    Un plus : connaissances du constructeur de page Divi, dont nous possédons la license.
    Une formation dédicacée peut être organisée pour le(s) volontaire(s) wink.
  • Traducteur.trice.s
    Nous avons besoin de traductions (site et documents) vers le néerlandais, l’anglais et l’allemand. Le cluster Headache ne connait pas de frontières linguistiques !
  • Modération des groupes Facebook (FR et/ou NL).
    Une base “patient expert” est un plus et est même recommandée !
    Attention : être modérateur.trice requiert une activité journalière et demande donc beaucoup de disponibilité !
  • Un(e) assistant(e) social bénévole pour aider à la parfois complexe administration en fonction des diverses situations auxquelles tout un chacun peut être confronté.
  • Un(e) psychologue bénévole en soutien des personnes atteintes.
  • Participation aux formations données par la LUSS , comme par exemple : “Devenir patient-formateur” auprès des futurs professionnels de la santé  : c’est gratuit !
  • Des “chroniqueurs” pour la publication d’articles sur le site.
  • Des “chercheurs“, qui vont régulièrement fouiller le net et recouper, vérifier, comparer, des informations scientifiques intéressantes à publier.
  • Réécriture de nos Flyers
    Le flyer actuel est trop chargé et devrait être scindé en plusieurs flyers avec chacun des objectifs différents. (En plus l’actuel n’est pas très “attrayant” wink).
  • Distribution de flyers et/ou cartes de visites auprès des médecins, des dentistes, des ophtalmologues, des ORLs, …